[ archief ] Gedwongen medische gegevens delen met VS!

[SBaltaci]

L.S.,
Mijn dochter van 12 is -nu een jaar bekend- een diabetes type 1 patiënt. Wij worden dan ook geweldig geholpen door het diabetes-team van het Langeland Ziekenhuis in Zoetermeer. Echt een warme douche waard!
Na de eerste schok en het wennen aan spuiten en prikken zijn wij op eigen wil en in samenwerking met onze diabetesverpleegkundige overgegaan op de insulinepomp van MedTronic. Deze biedt naast gemak en meer stabiliteit, ook minder pijn omdat er geen 4 a 6 keer per dag, maar 1 keer per drie dagen geprikt hoeft te worden voor de insuline. Verder worden de pompgegevens en metingen ingelezen in een applicatie op een site van Medtronic bij carelink.minimed.eu waar we ook al enige tijd gebruik van maken. Met uitgewisseld wachtwoord delen wij de gegevens, schema's en grafieken over de metingen met onze diabetesverpleegkundige. Tot zover niets aan de hand.
Kort geleden zijn wij bij het aanloggen geconfronteerd met een reeks vragen waarbij we toestemming moeten geven voor het vastleggen en gebruiken van onze medische gegevens en metingen. Doen we dat niet, dan kunnen we de betreffende applicatie niet meer gebruiken. Dus, dan wil ik deze toestemming geven, zou je zeggen. Echter, er wordt bij deze toestemming niet duidelijk gemaakt wat dat gebruik inhoudt, Verder het is ook inbegrepen dat al deze medische gegevens na toestemming gedeeld mogen worden met de VS waar ik op tegen ben. Anders, uiteraard geen applicatie.
Na enkele stappen van akkoord, verschijnt een tekst die luidt, in schuin gedrukte letters: "Ik geef toestemming dat Medtronic en door Medtronic ingeschakelde verwerkers mijn persoonlijke gegevens verzamelen en gebruiken in het kader van het gebruik van CareLink Personal-diensten, waaronder eventueel verzending naar de Verenigde Staten (VS) voor secundaire technische ondersteuning."
Wat voor verwerking dit is, welke technische ondersteuning ermee bedoeld wordt, wat er bedoeld wordt met de door Medtronic ingeschakelde verwerkers, of dit geheel conform de privacy-wetgeving is, kan ik niet inschatten! Ik zit hier niet op te wachten en heb ook geen energie noch tijd om dit soort zaken uit te zoeken, noch wil ik dat de persoonlijke gegevens van mijn 12 jarige dochter zomaar de wereld in gaat, Maar opeens kan ik de gegevens niet meer verwerken voor de diabetesverpleegkundige noch kan ik ze zelf gebruiken. Ik dacht dat dit bij het pomp-gebruik hoorde!
Uiteraard hebben wij de optie om af te zien van het gebruik van deze applicatie en over te stappen op een alternatief pomp. Echter, ook dat vind ik niet prettig noch gemakkelijk voor mijn dochter; we zijn aan deze pomp gewend en een overstap op een alternatief is op zich al een karwei, alsof deze ziekte niet genoeg energie vergt van ons!
Ik vind dit in ieder geval niet deugend en vraag RADAR om advies, hulp, medewerking om in ieder geval te achterhalen of deze werkwijze door de beugel kan! Alvast bedankt!
Met vriendelijke groet,
hr. S. Baltaci

[Nijogeth]

Ik heb een vaag gevoel dat Medtronic een Amerikaans bedrijf is en dat men gegevens wil gebruiken om nieuwe producten te ontwikkelen.

[wilhelmima1]

Opnemen met het ZKH en geef aan dat leverancier iets te veel inhoudelijke vragen neerzet.

[sjohie]

Ik lees wachtwoorden delen, en websites/applicaties (carelink.minimed.eu) die het onveilige javascript eisen, en dus alle moderne (en vooral veiliger!) browsers uitsluiten, ik zou me dáár een stuk langer en harder over zorgen maken, dan over het eventueel over de oceaan sturen van geaggregeerde/geanonimiseerde medische gegevens. Als ik dit aan onze IT-security officer laat lezen, krijgt die subiet een hartaanval.

[renewouters]

Opnemen met het ZKH en geef aan dat leverancier iets te veel inhoudelijke vragen neerzet.

Dit is een lastig geval: de leverancier van deze producten is verplicht dit te doen (het is een bedrijf uit de US en heeft te maken met hun wetten). Het alternatief is om dit niet te gebruiken en kijken of er een gelijkwaardig Europees product bestaat. En wat als dat er niet is?

[bprosman]

Dit is een lastig geval: de leverancier van deze producten is verplicht dit te doen (het is een bedrijf uit de US en heeft te maken met hun wetten).

Ook een Nederlands bedrijf wat in de US medische apparaten verkoopt heeft te maken met de FDA.

[SBaltaci]

Ik heb een vaag gevoel dat Medtronic een Amerikaans bedrijf is en dat men gegevens wil gebruiken om nieuwe producten te ontwikkelen.

Klopt! Het is een Amerikaans bedrijf. Het is ook overduidelijk dat ze de gegevens willen gebruiken voor welke doel dan ook! Waar is mijn keuzevrijheid om daar niet aan mee te willen werken omdat ik de privacy van mijn kind van 12 hoger op stel dan hun driften?

[SBaltaci]

Ik lees wachtwoorden delen, en websites/applicaties (carelink.minimed.eu) die het onveilige javascript eisen, en dus alle moderne (en vooral veiliger!) browsers uitsluiten, ik zou me dáár een stuk langer en harder over zorgen maken, dan over het eventueel over de oceaan sturen van geaggregeerde/geanonimiseerde medische gegevens. Als ik dit aan onze IT-security officer laat lezen, krijgt die subiet een hartaanval.

Niet iedereen is technisch onderlegd, zo ik heb geen verstand van de veiligheidsniveau van javascript. Ook een gat in de regelgeving over software misschien!?
Verder, op basis van datgene er voorgeschoteld wordt kan ik niet opmaken dat de gegevens geaggregeerd of geanonimiseerd zouden zijn. Gegevens die niet tot de personen herleidbaar zijn, bulkdata, geanonimiseerd, geaggregeerd zijn toch niet tegen de privacy wetgeving; daar hoeven ze geen toestemming voor te vragen! Ze vragen om toestemming omdat ze veel meer willen dan dat! Hoe kun je het anders verklaren?

[SBaltaci]

Opnemen met het ZKH en geef aan dat leverancier iets te veel inhoudelijke vragen neerzet.

Dit is een lastig geval: de leverancier van deze producten is verplicht dit te doen (het is een bedrijf uit de US en heeft te maken met hun wetten). Het alternatief is om dit niet te gebruiken en kijken of er een gelijkwaardig Europees product bestaat. En wat als dat er niet is?

Is het niet zo dat een Amerikaans bedrijf in Nederland zich dient te houden aan de Nederlandse wetgeving? Of is dit voor hun ook weer een reden om een oorlog te beginnen? Privacy is een onmisbaar iets. Vandaag kan het voor je gunst lijken om je gegevens te delen! Morgen waait de wind anders en je wordt de machteloze slachtoffer!.. Voorbeelden zat op de wereld, en in de geschiedenis!

Overigens mis ik in het geheel van hun handelen in deze kwestie de fatsoensnormen! Het gaat om een kind! Het gaat om een ziekte! Het gaat om het gebruik van een product dat 3 a 4000 euro geld kost! Software hoort erbij, had ik begrepen! En vervolgens, na ongeveer een jaar gebruik wordt je opeens GEDWONGEN om ergens ja tegen te zeggen, geconfronteerd met een ondoenlijke keus, anders mis je een belangrijke functionaliteit voor het belang van je kind!

[harkja]

Het is natuurlijk wel zo dat ze dus een prima product maken in dit geval en hoe meer praktijkervaring ze opdoen met deze gegevens, zij hun producten kunnen optimaliseren.

[kweenie]

Het is mij niet duidelijk of het product in het geheel niet werkt zonder uitwisseling via de app of dat het alleen gaat om de aanvullende functionaliteit. Zoals ik het lees, gaat het bij die app niet om een systeem dat strikt noodzakelijk is, maar vooral om het beter inzichtelijk maken van het verloop en om het eenvoudiger uitwisselen van gegevens met de verpleegkundige. Dat lijken mij zaken die je eventueel ook met een simpele Excel zou kunnen doen. Het is tegenwoordig kinderspel om Excel documenten te maken waar meerdere personen op meerdere plekken tegelijk in kunnen werken, dus zou de verpleegkundige ook op afstand toegang tot die gegevens kunnen krijgen.

Uiteraard hebben wij de optie om af te zien van het gebruik van deze applicatie en over te stappen op een alternatief pomp.

Als je de verplichte uitwisseling van medische gegevens niet ziet zitten, dan zijn dat inderdaad de twee opties.

Ik vraag mij trouwens wel af welke persoonlijke gegevens er precies in die app staan. Ik kan mij voorstellen dat daar niet al je persoonsgegevens in zouden hoeven te staan? In hoeverre zijn de gegevens uit de app eenvoudig één op één te koppelen aan jouw dochter?

[sylvesterb]

Ik lees wachtwoorden delen, en websites/applicaties (carelink.minimed.eu) die het onveilige javascript eisen, en dus alle moderne (en vooral veiliger!) browsers uitsluiten, ik zou me dáár een stuk langer en harder over zorgen maken, dan over het eventueel over de oceaan sturen van geaggregeerde/geanonimiseerde medische gegevens. Als ik dit aan onze IT-security officer laat lezen, krijgt die subiet een hartaanval.

Als je hem dit laat lezen snap ik dat hij een hartaanval krijgt. Je zegt hier letterlijk dat Javascript onveilig is, wat complete onzin is want je bedoeld Java en niet Javascript wat nagenoeg op alle websites draait.

[Dieke83]

Medtronic volgens mij heeft mijn vader voor zijn defribilator ook een app voor die leest dat kastje uit zal eens kijken of die gegevens ook zo worden verstuurd.

[SBaltaci]

Het is mij niet duidelijk of het product in het geheel niet werkt zonder uitwisseling via de app of dat het alleen gaat om de aanvullende functionaliteit. Zoals ik het lees, gaat het bij die app niet om een systeem dat strikt noodzakelijk is, maar vooral om het beter inzichtelijk maken van het verloop en om het eenvoudiger uitwisselen van gegevens met de verpleegkundige. Dat lijken mij zaken die je eventueel ook met een simpele Excel zou kunnen doen. Het is tegenwoordig kinderspel om Excel documenten te maken waar meerdere personen op meerdere plekken tegelijk in kunnen werken, dus zou de verpleegkundige ook op afstand toegang tot die gegevens kunnen krijgen.

Uiteraard hebben wij de optie om af te zien van het gebruik van deze applicatie en over te stappen op een alternatief pomp.

Als je de verplichte uitwisseling van medische gegevens niet ziet zitten, dan zijn dat inderdaad de twee opties.

Ik vraag mij trouwens wel af welke persoonlijke gegevens er precies in die app staan. Ik kan mij voorstellen dat daar niet al je persoonsgegevens in zouden hoeven te staan? In hoeverre zijn de gegevens uit de app eenvoudig één op één te koppelen aan jouw dochter?

De app leest gegevens in. Excel moet je met de hand! Ondoenlijk.

[SBaltaci]

Het is mij niet duidelijk of het product in het geheel niet werkt zonder uitwisseling via de app of dat het alleen gaat om de aanvullende functionaliteit. Zoals ik het lees, gaat het bij die app niet om een systeem dat strikt noodzakelijk is, maar vooral om het beter inzichtelijk maken van het verloop en om het eenvoudiger uitwisselen van gegevens met de verpleegkundige. Dat lijken mij zaken die je eventueel ook met een simpele Excel zou kunnen doen. Het is tegenwoordig kinderspel om Excel documenten te maken waar meerdere personen op meerdere plekken tegelijk in kunnen werken, dus zou de verpleegkundige ook op afstand toegang tot die gegevens kunnen krijgen.

Uiteraard hebben wij de optie om af te zien van het gebruik van deze applicatie en over te stappen op een alternatief pomp.

Als je de verplichte uitwisseling van medische gegevens niet ziet zitten, dan zijn dat inderdaad de twee opties.

Ik vraag mij trouwens wel af welke persoonlijke gegevens er precies in die app staan. Ik kan mij voorstellen dat daar niet al je persoonsgegevens in zouden hoeven te staan? In hoeverre zijn de gegevens uit de app eenvoudig één op één te koppelen aan jouw dochter?

De app leest gegevens in. Excel moet je met de hand! Ondoenlijk.

Dat is hem juist! Toestemming geven voor iets waarvan de tekst bovenaan vermeld staat. Je weet niet wat het is en hoe dat gebruikt wordt. Persoonsgegevens zijn gekoppeld aan pompgegevens. Wat er nog meer in meegaat voor welk doel mag Joost weten! En ik schrijf nogmaals: 'waar zijn de fatsoensnormen"...

[kweenie]

De app leest gegevens in. Excel moet je met de hand! Ondoenlijk.

Ondoenlijk? Waarom? Om hoeveel gegevens gaat het dan, gaat het op elk meetmoment om een lijst met honderd waarden of zo?

[Nijogeth]

Men zal de gegevens moeten hebben om die op de applicatie op de website te laten zien. Geef je hiervoor geen toestemming, dan zal er dus verder niets meer gebeuren in die applicatie. Dat lijkt me in elk geval wel duidelijk.

[SBaltaci]

Ondoenlijk, omdat een diabetes patiënt elke meting in zou moeten toetsen en elke koolhydraat moet invoeren . Als een ouder gezin heb ik het al heel erg druk. Kun je nagaan, dat jij elke handeling die dat apparaat automatisch bijhoudt met de hand in Excel zou moeten invoeren. Dat begrijp ik het pas als je de ziekte weekend meemaakt.

[kiz]

Misschien moet je het privacystatement van Medtronic lezen: https://www.medtronic-diabetes.nl/privacy

Daar staat keurig uitgelegd aan welke wetgeving zij voldoen, wat bedoeld wordt met "verwerking" en met welk doel die plaatsvindt.

Aanvullend kan je https://www.medtronic-diabetes.nl/minim ... t-software hier nog nalezen welke gegevens de insulinepomp verzamelt, met welk doel, en hoe die gegevens worden verwerkt.

Het delen van gegevens met de VS is beperkt en heeft als doel waaronder eventueel verzending naar de Verenigde Staten (VS) voor secundaire technische ondersteuning. Daarbij moet je denken aan technische ondersteuning om de pomp storingsvrij te laten werken: vergeljikbaar het met foutmeldingen in je computersysteem die je met systeeminformatie over de opgetreden fout naar de leverancier van het programma kan sturen. Daarbij wordt ook informatie over het systeem meegestuurd. En de systeemgegevens zijn gekoppeld aan de gegevens van je dochter.

Ik snap je weerstand wel, maar ik vind dat Medtronic er heel transparant over is.
Het gemiddelde internetbedrijf (Facebook, Google) verzamelt minstens net zo veel persoonlijke informatie, maar is daar een heel stuk schimmiger over.

[renewouters]

Opnemen met het ZKH en geef aan dat leverancier iets te veel inhoudelijke vragen neerzet.

Dit is een lastig geval: de leverancier van deze producten is verplicht dit te doen (het is een bedrijf uit de US en heeft te maken met hun wetten). Het alternatief is om dit niet te gebruiken en kijken of er een gelijkwaardig Europees product bestaat. En wat als dat er niet is?

Is het niet zo dat een Amerikaans bedrijf in Nederland zich dient te houden aan de Nederlandse wetgeving? Of is dit voor hun ook weer een reden om een oorlog te beginnen? Privacy is een onmisbaar iets. Vandaag kan het voor je gunst lijken om je gegevens te delen! Morgen waait de wind anders en je wordt de machteloze slachtoffer!.. Voorbeelden zat op de wereld, en in de geschiedenis!

Overigens mis ik in het geheel van hun handelen in deze kwestie de fatsoensnormen! Het gaat om een kind! Het gaat om een ziekte! Het gaat om het gebruik van een product dat 3 a 4000 euro geld kost! Software hoort erbij, had ik begrepen! En vervolgens, na ongeveer een jaar gebruik wordt je opeens GEDWONGEN om ergens ja tegen te zeggen, geconfronteerd met een ondoenlijke keus, anders mis je een belangrijke functionaliteit voor het belang van je kind!

Ja, ze moeten zich ook aan de NL wet houden. Maar ook aan de VS wetten. En dan heb je dus een probleem. Maar aangezien we nog geeneens in staat zijn om wetten op EU niveau te harmoniseren zal het nog wel heel lang duren voordat dit wereldwijd is opgelost. De enige oplossing is dat er een Nederlandse (of op z'n minst Europese) leverancier een vergelijkbaar of beter product maakt (die vervolgens geen zaken doet in de VS). Aan de slag dus, zodat we niet afhankelijk zijn van Amerikanen.