[ archief ] Toxische neuropathie door dapsone

[975]

In 2008 kreeg ik heel veel last van aften dit had ik ook 20 jaar eerder ook gehad en toen ben ik na lang bij de huisarts gelopen naar de dermatoloog door bestuurt.
Deze heeft mij een medicijn voor geschreven wat me heel goed heeft geholpen maar na een aantal jaar werd dat uit de handel genomen,hier voor in de plaats kwam dapsone.
Ik heb dapsone over een periode van 20 jaar sporadisch in genomen maar eind 2007 tot de zomer van 2008 kreeg ik een geweldige last van aften op mijn lip.
Ik heb 4 a 5 keer aan de huisarts gevraagd of ik kon worden door verwezen naar een dermatoloog maar dit werd iedere keer geweigerd tengevolge van dit besluit heb ik dapsone moeten blijven gebruiken wat mijn zenuwen heeft beschadigd.
Ik ben echt heel kwaad op deze huisartsen post in het dorp waar ik woon,het feit dat mij medische zorg is ontnomen en dat ik een smerig vergif heb moeten blijven in nemen wat uiteindelijk mijn zenuwen heeft beschadigd voor de rest van mijn leven
Na 3 neurologen te hebben afgelopen en waarbij de laatste vast stelde dat ik een dapsone neuropathie heb.

Ik doe er alles aan om de schade die is ontstaan terug te draaien door middel van acupunctuur en supplementen en misschien moet ik wel een HBOT therapie volgen wat nog veel meer geld kost.
De weigerachtigheid van deze huisartsen heeft mijn gezondheid gekost,en levensvreugde, ik word iedere dag geconfronteerd met dit handicap.
Buiten het feit dat deze behandeling me handen volg geld kost....ik ben hier erg pissig over.

Wat ik wil is financiële compensatie om alle rekeningen te betalen ik weet niet of met mijn geval dit mogelijk is.

GR,
975

[sephora30]

Het was wel je eigen keuze om dit medicijn te blijven gebruiken, dus of je er iets uit kan slepen?

[jeanne-veghel]

Het was wel je eigen keuze om dit medicijn te blijven gebruiken, dus of je er iets uit kan slepen?

Ik denk dat het ook van belang is of er wordt gewaarschuwd
bij langdurig gebruik wat de eventuele gevolgen kunnen zijn.
Ik denk dat er ook een plicht bij de huisarts ligt vanwege
het langdurig voorschrijven.
Als patiënt kun je niet geheel op de hoogte zijn en zeker niet
als er niet wordt gewaarschuwd door bijsluiter of huisarts.
Men vraagt natuurlijk niet voor niets om een verwijzing
naar de specialist als er geen verbetering komt.
Wat is dan wijsheid?

Ikzelf eet veel kiwi's als ik last heb van aften.
Zijn ze zo verdwenen en het heeft te maken met
verminderde weerstand heb ik me laten vertellen.

[sephora30]

Staat er iets in de bijsluiter over langdurig gebruik?

[puma73]

http://www.huidziekten.nl/systemischeth ... dapson.htm

Ik denk dat 975 vergeten is deze te lezen. Genoeg bijwerkingen, maar ook bloedwaarden die bij gebruik moeten worden getest.

[jeanne-veghel]

http://www.huidziekten.nl/systemischeth ... dapson.htm

Ik denk dat 975 vergeten is deze te lezen. Genoeg bijwerkingen, maar ook bloedwaarden die bij gebruik moeten worden getest.

Ik hoop van niet, want iedereen weet toch wel denk ik,
dat je ALTIJD eerst de bijsluiter moet lezen alvorens
men de medicijnen gaat gebruiken.
Het is wel een gegeven dat niet iedereen ze leest.

Ik denk dat puma73 gelijk heeft en dan is er geen kans
van slagen.

Neemt niet weg dat de huisarts had moeten doorverwijzen,
omdat er geen verbetering was opgetreden.

[975]

De hoeveelheid dapsone die ik gebruikte was over het algemeen 100mg zo als ook op het etiket was aangegeven.
Ik heb echter ook wel eens 150 mg/dag gebruikt maar dat was als de nood echt hoog was.
Dit spul is puur vergif en ik vraag me ook af waarom een huisarts me dit heeft laten nemen,zonder begeleiding.
De engi waarschuwing die ik me kan herrineren is er een die ik van de apotheek heb gekregen.
Wat mijn punt is is het volgende :ondanks herhaaldelijk aandringen bij de huisarts heeft deze geweigert me door te sturen naar een specialist waardoor ik niet anders kon dan dit spul blijven gebruiken.
Naar mijn mening wetende wat wat dit allemaal kan aan richten zou het uit de handel moeten worden genomen.
Ik heb meer gelezen dat er mensen zijn geweest die voornamlijk een motorisch neuropathie heben gekregen door dit spul zelf als ze 4g hadden gebruikt.

[sephora30]

Normaal gesproken heb je eens een keertje aften als je weerstand wat minder is of je als je heel veel zoete dingen hebt gegeten, dan gebruik je een paar dagen dit middel en klaar is Klara.

Hoogstwaarschijnlijk is het niet de bedoeling om dit middel jaren te blijven gebruiken.

Als ik hierin gelijk heb (ken het middel niet) dan is het ook niet normaal dat de huisarts dit steeds voor blijft schrijven.

Aan de andere kant, jij hebt zelf ook een verantwoordelijkheid hierin. Je kunt de bijsluiter lezen (heb je gedaan), googlelen, en info vragen bij de apotheek. Als blijkt dat dit echt rotzooi is, en je er het weet ik wat van kan krijgen, dan is het aan jou om op zoek te gaan naar een alternatief.

Mijn mening; jullie zijn allebei een beetje 'fout'.

[Chocomelk]

@ 975, denk ook dat jullie alle 2 fout zitten.
Huisarts had dat niet zomaar zolang moeten voorschrijven maar jij bent zelf
verantwoordelijk voor wat je slikt, ik lees zelf dus altijd de bijsluiter na.

Aften, of je daar voor naar de dermatoloog moet weet ik ook niet.
Maar je hebt er diverse malen op gestaan om doorgestuurd te worden en
dat heeft huisarts geweigerd, dat is niet oke.

Aften zijn zelf vaak goed op te lossen met een vitamine shot en minder stressen.

[pit50]

Het zit -ongeveer- aldus:

of een huisarts iemand naar een specialist stuurt of niet hangt (in principe) niet af van de vraag of iemand dat wel of niet vraagt, maar van de noodzaak tot het raadplegen van een specialist;

of dat nodig is zal een huisarts beoordelen aan de hand van de klachten, de afwijkingen en zijn kennis. Er zijn omstandigheden waarin een huisarts door moet verwijzen maar ook omstandigheden waarin dat beslist niet nodig is (hoe hard de patient ook daarom vraagt)

of de huisarts iets fout heeft gedaan hangt af van de vraag of een redelijk handelend huisarts, die werkt volgens de huidige standaarden wel of niet zou behoren door te verwijzen

voor het overige zijn de feiten niet helemaal helder. ik krijg de indruk dat op enig moment dapsone door de dermatoloog is voorgeschreven.

Bij continue gebruik van dapsone is -als ik me niet vergis- met enige regelmaat bloedcontrole nodig door de begeleidend arts

Het is niet duidelijk of dapsone de hele tijd is gebruikt, wie dat middel dan voorschreef en of wel of niet de nodige bloedcontrole plaats vond

alhoewel lezen van de bijsluiter verstandig is, is het echt de arts die moet bewaken dat controle plaats vindt bij normaal gebruik van het medicijn (dus niet eigengereid de dubbele dosis....). Als de arts wist of kon weten dat voortdurend dapsone werd gebruikt en hij -ondanks voorschrift- heeft nagelaten om regelmatig bloedwaarden te laten betalen is dat in principe fout.
Of daardoor schade is ontstaan en welke schade dat is is een geheel andere vraag.

O ja, in feite zijn alle medicijnen vergif, je kunt ze beter niet slikken tenbzij je ze echt nodig hebt....

[snepke]

@TS eet jij veel sinaasappels en chocola?
Dat is heel slecht voor aften.

Huismiddeltjes zijn ,tanden poetsen met zendium tandpasta(geen andere gebruiken) en bosbessensap of bosbessen jam.

[975]

Beste mensen,

aften is op dit moment niet het probleem,ik heb er op dit moment geen last van wat ik ook eet etc.
Ik denk dat de aften die ik heb gehad en voorlopig niet heb meer een bacteriele of vilrale achtegrond hebben.
Probeer je eens voor te stellen dat je 4 jaar lang moeilijk kan eten vanwege de pijn je moet of moelijk kan praten.
Dat de aften die je krijgt op je tong je, lippen het komplete sluimflies van je mond.
In form verschillen van rond tot een 1 cm in diameter tot draadvormig.
Dan ben blij met voor soort medicament wat je krijgt.
Waar het mij omgaat zijn 2 dingen
1)Wanhopige aftenlijder wordt door huisarts tegengehouden in een bezouk aan de detmatoloog
2)Waarom worden mensen die aan lepra lijden en ook dapsone krijgen ook nog voorzien van actyle blue?

Alsjeblief terzakedoende reacties en geen onbenullige reactie

[pit50]

Lepra is iets anders dan aften...Lepra wordt standaard (voorschrift WHO) met een combinatie therapie van verschillend medicijnen behandeld. Dat geldt niet voor aften.

bij langdurig gebruik van dapson is bloedcontrole 2 x per jaar voorgeschreven
1. was er nu sprake van langdurig en voortdurend gebruik?
2. hebben die controles plaatsgevonden?

een bekende bijwerking is neuropathie, die vaak wel maar soms niet revesibel is (kan verdwijnen), bij klachten (en die klachten zul je dan bij je huisarst hebben gemeld) moeten er maatregelen genomen worden.

Zie verder mijn eerdere reactie over tegenhouden door huisarts.

[975]

op vraag 1 . zie antwoord beneden

29-12-2008 Dapsone 100mg 3st
23-07-2008 Dapsone 100mg 34st
11-06-2008 Dapsone 100mg 30st
02-05-2008 Dapsone 100mg 30st
28-04-2008 Dapsone 100mg 30st
17-01-2008 Dapsone 100mg 30st
05-12-2008 Dapsone 100mg 30st
29-10-2008 Dapsone 100mg 30st
09-03-2004 Dapsone 100mg 30st
04-12-2002 Dapsone 100mg 30st
09-07-2002 Dapsone 100mg 30st
21-08-2001 Dapsone 100mg 30st
11-05-2001 Dapsone 100mg 30st
30--11-2000 Dapsone 100mg 30st
11-08-2000 Dapsone 100mg 30st
28-01-2000 Dapsone 100mg 30st
11-11-1999 Dapsone 100mg 30st
21-08-1999 Dapsone 100mg 30st
01-06-1999 Dapsone 100mg 30st
30-03-1999 Dapsone 100mg 30st
09-11-1998 Dapsone 100mg 30st
25-06-1998 Dapsone 100mg 30st
25-03-1998 Dapsone 100mg 30st
19-11-1997 Dapsone 100mg 30st
22-10-1996 Dapsone 100mg 30st
19-01-1996 Dapsone 100mg 30st
13-10-1995 Dapsone 100mg 30st
16-06-1995 Dapsone 100mg 30st
21-04-1995 Dapsone 100mg 30st
08-02-1995 Dapsone 100mg 20st
13-01-1995 Dapsone 100mg 20st
02-12-1994 Dapsone 100mg 20st
27-10-1994 Dapsone 100mg 20st
22-09-1994 Dapsone 100mg 20st
14-02-1994 Dapsone 100mg 20st
21-06-1993 Dapsone 100mg 20st

Vraag 2.Nee er is nooit een bloed onderzoek gedaan.
Wat zou het bloed onderzoek moeten uitwijzen?
Ik ben bekent met de revisible werking van een dapsone neuropathie in sommige gevallen is men na een half jaar genezen in sommige gevallen na 3 jaar of langer.
Met een 2.5 tot 3 jaar dat ik hier mee zit zou het binnen een jaar moeten zijn genezen maar hier merk ik nog niet veel van.Er is wel verbetering op getreden ik zou zeggen zon 20 %.Maar dat wij dik eerder aan zon 70 blokken van PENS therapie.Wat ik niet wist is dat er gevallen zijn die niet herstellen.
Er is niet veel te vinden van een dapsone neuropathie op internet

[newmikey]

...wat uiteindelijk mijn zenuwen heeft beschadigd voor de rest van mijn leven

Met een 2.5 tot 3 jaar dat ik hier mee zit zou het binnen een jaar moeten zijn genezen maar hier merk ik nog niet veel van.Er is wel verbetering op getreden ik zou zeggen zon 20 %.

Wat gaat het worden? Levenslang of minder dan een jaar? Lijkt mij dat je eerste bericht onnodig dramatisch was of je jokt de boel een beetje aan elkaar?

Ik doe er alles aan om de schade die is ontstaan terug te draaien door middel van acupunctuur en supplementen en misschien moet ik wel een HBOT therapie volgen wat nog veel meer geld kost.

Maar dat wij dik eerder aan zon 70 blokken van PENS therapie.

HBOT? PENS? Acupunctuur? Supplementen?

Dus je beschuldigt wel een huisarts maar experimenteert nu op eigen (hoge) kosten met Hyperbaric Oxygen Therapy, Percutaneous Electrical Nerve Stimulation en nog wat andere hoog-alternatieve kwakzalverij.

...Buiten het feit dat deze behandeling me handen volg geld kost....ik ben hier erg pissig over.

Wat ik wil is financiële compensatie om alle rekeningen te betalen ik weet niet of met mijn geval dit mogelijk is.

Lijkt mij niet. Die "rekeningen" zal géén verzekering betalen en géén rechter accepteren als legitieme medische onkosten.

Je hebt eerst jarenlang iets geslikt zonder zelfs maar een bijsluiter te lezen, heb je nu vol in het alternatieve circuit gestort terwijl waarschijnlijk ophouden met slikken gewoon de enige juiste therapie was en je wilt .... geld?

Forget it!

[975]

Mikey wat ben je toch een debiel

[pit50]

Vraag 2.Nee er is nooit een bloed onderzoek gedaan.
Wat zou het bloed onderzoek moeten uitwijzen?

Tja, in iedere bijsluiter staat dat bloedonderzoek gedaan moet worden als regelmatig/langdurig dapsone wordt gebruikt.....
Dat hoort je arts te weten (en je kunt het zelf weten, maar primair denk ik dat de voorschrijvend arts dergelijk onderzoek moet laten doen.)
Dergelijk onderzoek is noodzakelijk om te bepalen of zich bepaalde bijwerkingen voordoen.
De vraag is overigens of dat voorspellende waarde zou hebben gehad voor de neuropathie. Dat weet ik niet zeker, daarvoor zou ik me wat verder in het geheel moeten verdiepen. Maar als bloedonderzoek had kunnen voorspellen dat er iets misging met de zenuwen en als dat onderzoek is nagelaten is het een juridisch abc-tje....

[975]

Pit50 bedankt voor je reactie ik zou eens bij de apotheek moeten opvragen of het in de bijsluiter staat of een bloedonderzoek gedaan moet worden.
In de beneden staande website staat wel iets over een bloedonderzoek vermeldt

http://www.huidziekten.nl/systemischeth ... dapson.htm

Welke bron heeft u geraadpleegd omtrent het al of niet reversible zijn van een dapsone NP, wat ik weet van een aantal artikelen op internet dat deze NP reversible is maar ik heb nog niks gevonden waar uit blijkt dat er mensen zijn die niet herstellen?

[pit50]

In deze staat het in ieder geval wel
https://www.pchdirect.nl/webportal/ente ... -52476.pdf

[975]

Beadamkt pit50 ik ben toch wel een beetje nieuwsgierig naar je achtergrond dat je dit zomaar kan opvissen.
Geen enkele neuroloog heeft mij vertelt dat deze allende revisible is maar er is er ook geen die heeft gezegd dat dit ook blijvende schade kan zijn.
Welke bron heeft u geraadpleegd over een eventuele duur maximale duur van deze NP?