[ archief ] Lyme-patiënten het bos in gestuurd

[Kay1960]

Beste Ecva,
Je wilt wel erg veel privé informatie hier afdwingen. Blijkbaar is je gelijk krijgen erg belangrijk voor je. Helaas kan ik je dat niet geven.

Zoals je aan 1960 kunt zien ben ik van vóór de BMR entingen en ja ik heb de kinderziektes in mijn jeugd gehad.
Ik heb nooit een EM gehad.
Ik heb achteraf gezien bijna 17 jaar lyme maar wordt daar pas sinds deze zomer voor behandeld. Eerst met AB en daarna een natuurgeneeskundige behandeling.
Tussendoor in die 17 jaar heb ik een periode wel korte AB kuurtjes gehad bij een tiental operaties. (niet lyme gerelateerd)
Ik gebruik geen medicijnen tegen koorts. Ik heb lage koorts meermalen per week en hoge koorts in minder vaak voorkomende aanvallen en die zijn dan vaak de start geweest van een verslechtering van de ziekte.

Ik ben dus bang dat je theorie bij mij niet opgaat.
Groet,
Kay

[ecva]

http://www.borreliose.nl/
Deze afbeelding heb ik precies vorige jaar in de zomer gehad met de Symptomen stadium 1
http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68

Daarna heb ik de ziekte Mazelen opgelopen/opgewekt. Met een speciale recepten was niet alleen de Mazelen genezen in 2 weken, maar alle symptomen van de stadium 1 plus die rode plekjes ook verdwenen.

Een weken geleden heb ik in mijn arm weer een rode, ronde plek gezien. Ik weet zeker dat geen tekenbeet gehad. Volgende dag was die zonder behandeling spontaan verdwenen.

Dit voorjaar kwam ik een kennis tegen die de Lyme diagnose gehad. Met dezelfde recepten is hij nu klachten vrij. Geen rode plek gezien.

Met twee ervaringen heb ik de bericht van hans-o-pans-o gereageerd.

Quote:
Zoals je aan 1960 kunt zien ben ik van vóór de BMR entingen en ja ik heb de kinderziektes in mijn jeugd gehad.
Ik heb nooit een EM gehad.
Ik heb achteraf gezien bijna 17 jaar lyme maar wordt daar pas sinds deze zomer voor behandeld. Eerst met AB en daarna een natuurgeneeskundige behandeling (bleek een oplichtster).
Tussendoor in die 17 jaar heb ik een periode wel korte AB kuurtjes gehad bij een tiental operaties. (niet lyme gerelateerd)
Ik gebruik geen medicijnen tegen koorts. Ik heb lage koorts meermalen per week en hoge koorts in minder vaak voorkomende aanvallen en die zijn dan vaak de start geweest van een verslechtering van de ziekte.

Ik ben dus bang dat je theorie bij mij niet opgaat.
Groet,
Kay

Quote;
17 jaar lyme maar wordt daar pas sinds deze zomer voor behandeld. Tussendoor in die 17 jaar heb ik een periode wel korte AB kuurtjes gehad bij een tiental operaties. (niet lyme gerelateerd). Ik ben dus bang dat je theorie bij mij niet opgaat.

- Dat denk ik ook.

[A. Onneweer]

Quote ecva: Daarna heb ik de ziekte Mazelen opgelopen/opgewekt. Met een speciale recepten was niet alleen de Mazelen genezen in 2 weken, maar alle symptomen van de stadium 1 plus die rode plekjes ook verdwenen.

Een weken geleden heb ik in mijn arm weer een rode, ronde plek gezien. Ik weet zeker dat geen tekenbeet gehad. Volgende dag was die zonder behandeling spontaan verdwenen.
----------------------------------------------------------

Het is bekend dat een EM (Rode vlek/kring) vanzelf verdwijnt maar dat wil nog niet zeggen dat men dan ook van Lyme is genezen.
Ook muggen schijnen Lyme over te kunnen brengen.
U maakt me nieuwsgierig naar uw 'met een speciale recepten was niet alleen...etc.' En hoe wekt u de mazelen op? Gewoon door besmetting??
Als u geen Nederlander bent, schrijft u redelijk Nederlands, maar zoniet dan wordt het tijd dat u uw schoolgeld gaat terughalen...

[seconds-out]

[nevermind]

Ook muggen schijnen Lyme over te kunnen brengen.

O ja joh?
Geloof ik niks van.
Heb je dat zelf verzonnen of gelezen in een kwakzalversblaadje?

Dan voor de ongelovigen onder ons:

Wereldwijd komen er van de Borrelia bacterie meer dan 300 stammen voor. Besmetting van de mens vindt plaats via beten van niet alleen teken (waarvan men vroeger uit ging) maar ook van muggen, vlooien, mijten en besmet vlees. Desondanks schijnt de ziekte van Lyme -ook in Nederland!- voor velen nog een onbekende ziekte te zijn.

http://www.bonsana.nl/Lyme%20deel%203.htm


Lyme-Borreliose

Sommige wetenschappers denken dat andere bijtende insecten, zoals muggen, vlooien, bijtende vliegen en luizen ook in staat zijn Lyme-Borreliose over te brengen. Meer onderzoek is ook hier gewenst.

http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=30

[loetjoe]

@@@

Ik heb twee keer een beet gehad ter hoogte van mijn linker enkel. Beide beten groeiden (gelukkig) uit tot een duidelijke rode kring. Na constatering heb ik onmiddellijk de huisarts geraadpleegd en een anti-biotica kuur van 7 dagen gekregen. Na de eerste kuur was er enkele dagen later opnieuw sprake van kringvorming, dus heb ik een nieuwe kuur van 7 dagen aangevraagd. Na de tweede kuur was het probleem wél opgelost. Wat ik ook wil meegeven is: als je in de "natuur" gaat wandelen of fietsen, dan moet je dat nooit doen zonder goed afgeschermde benen en armen (dus draag een lange broek en hoge sokken en een shirt met mouwen). Na de wandeling en/of fietstocht kun je het beste een douche nemen en inspecteren of je geen teken hebt opgelopen. Zo'n inspectie moet je wel enkele dagen herhalen, want het komt steeds vaker voor, dat er na 'n beet géén kringvorming is. Raadpleeg bij twijfel of vage klachten altijd een deskundige huisarts en vergeet bij hem niet te vermelden dat je in het verleden teken hebt verwijderd.

Maxiem.

Note: voor meer informatie kun je kontakt opnemen met

1) de Stichting Saag, en
2) de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten

Aanvulling:

Uiteraard is er ook veel informatie te vinden op internet:
1) de Stichting Saag
http://www.saag.nl/nederland/teken.htm

2) de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten
http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=153

[duiner]

,
dat ze het bos ingestuurd werden , was , omdat de teek toen nog niet zo bekend was,
en in opmars was.
Veel huisartsen wisten niet, dat je dat ook kon oplopen na het werken in de tuin bv, al !

Nu is de media er gelukkig beter in geslaagd , om mensen te waarschuwen , en
om de huisartsen er meer op te wijzen .

Vroeger kwam het minder voor, een tekenbeet, maar vroeger waren er niet zoveel mensen in de natuur als nu.
en toen had men betere kleding aan, gezien de mode van toen en nu.

het is nu al heel normaal om zowat een bikini te dragen in de bossen
en dan staan ze raar te kijken, dat ze een teek hebben opgelopen !

Ik vind het nog eigenlijk te weinig, die aandacht ervoor,
en dat de media en de Stichtingen , niet meer waarschuwingsborden in de natuur neerzetten
.

[loetjoe]

Had wel van lyme gehoord en nadien ging ik met mijn honden het bos niet meer in want was bang geworden.Telaat helaas denk ik..
Drie jaar geleden had ik veel overhangende takkenvan de buren die niet of nauwelijks snoeiden en de takken aan mijn kant verwijderd., Dat deed ik maar helaas zonder voldoende bescherming..Nog geen dag later zat ik onder de grote rode vlekken en dacht...zal wel een allergie zijn voor de lariks..Achteraf gezien denk ik dat het tekenbeten zijn geweest. Een aantal maanden daarvoor was ik uit de tropen teruggekomen met een ernstige darminfectie.. In 2008 begon de eerste trammelant. Overal kreeg ik allergieen voor en wist niet meer wat ik eten moest. Merkte ook dat ik moeizamer begon te denken ofschoon ik nog wel nederlandse les gaf..Gauw daarop kreeg ik schimmelinfekties in beide oren...Verder ging alles z'n gangetje. Liep wat af met mijn honden.Hield dit vol tot eind mei jl. Van de ene op de andere dag lag ik plat en dat voor iemand die kilometers kon lopen. Het ging niet meer. Gezien de leeftijd werd mijn bloeddruk gemeten...naar een cardioloog gestuurd..niets aan de hand mevrouw..Waarom dan had ik ineens een algehele malaise. Voelde me als het ware een hypochonder...Waarom ging ik dan tegen de vlakte in een winkel..waarom kreeg ik dan brainfog..waarom dan kon ik ineens niets meer.In het ziekenhuis op zaterdag kreeg ik te horen dat er echt niets te vinden was...en ik moest maar naar een neuroloog, Oh no...Ik wist al van tevoren dat ik dan maar naar een psychiater moest. Was me twee jaar daarvoor ook al gezegd..toen de allergieen op zijn hevigst waren.Het zat tussen de oren., Ga ik naar een alternatieve behandelaar en die vond het wel, Een klacht ingediend bij het ziekenhuis. Kwam dit jaar terecht bij alweer een alternatieve genezer. Deze vond juist een heleboel dingen waaronder de lyme...Later vond nog een hetzelfde.
Twee weken geleden besloot ik dan met de moed der wanhoop een neuroloog op te zoeken. Vertelde hem dat er onderzoek van urine en ontlasting waren gedaan in het eur.lab te Bunnik. Uitslagenzijn binnen. echter...nog niet de bloeduitslagen. Mijn vraag aan de neuroloog was...U hebt niets gevonden maar wat als het ELN het wel vindt...wilt U mij dan wel helpen en zijn schokkende antwoord was...U zoekt het dan maar ergens anders. Al huilend ben ik naar de huisartsenpraktijk gelopen en het verhaal verteld. Het antwoord was....ga maar lekker wandelen want het is mooi weer. Dát tegen iemand die nog nauwelijks twee honderd meter kan lopen. Ben kilo's afgevallen....zo slap als een vaatdoek. Wat mij erg trof was dat iemand op dit forum in hetzelfde ziekenhuis als ik hetzelfde overkwam als ik.Gaat het niet volgens hun protocollen dan kun je het wel vergeten. Nu moet ik alles zelf betalen...want door ga ik natuurlijk...al weet ik nog niet waarvan want met januari wordt het wellicht onbetaalbaar.
Heb de huisarts een mailtje gestuurd met de vraag waarom er niet automatisch getest wordt op lyme als er ondefinierbare klachten zijn. Geen antwoord.

[grasma]

het is nu al heel normaal om zowat een bikini te dragen in de bossen

duiner u kunt beter beschermende kleding dragen als u gaat zonnen in het bos.

[duiner]

het is nu al heel normaal om zowat een bikini te dragen in de bossen

duiner u kunt beter beschermende kleding dragen als u gaat zonnen in het bos.

dat doe ik al langer dat dan de media hier anderen over attent maakte ..
maar anderen doen dat , bedoelde ik , die niets geweten hebben , en nog niets weten hierover
door gebrek aan waarschuwings-borden in het bos !

Op Golf-clubs werd er namelijk al heel vroeg voor gewaarschuwd, als je een bal moest gaan zoeken !
Prima gedaan !
.

Heb de huisarts een mailtje gestuurd met de vraag waarom er niet automatisch getest wordt op lyme als er ondefinierbare klachten zijn. Geen antwoord.

het schaamrood staat op zijn wangen !..

Gelukkig moeten ze nu wel bewuster zijn over deze ziekte , ik hoop het , tenminste !
.

[loetjoe]

Vanmorgen heb ik een brief geschreven naar een neuroloog waar ik gisteren was. Een hele aardige man maar ook hier ...hetzelfde verhaal. Het kwam er op hele aardige manier uit dat wel...mevrouw heeft constante hyperventilatie en moet maar naar mindfullness...want dat zou helpen. Was wel bereid om een lyme onderzoek te laten doen...Ben danook naar het lab gegaan. Weet nu al dat er niets te vinden is.
Heb hem fijntjes verteld hoe ik over hem denk...hier wat stukjes uit de brief.
Op woensdag 9 november jl. had ik met U een afspraak U was uitermate vriendelijk en nam alle tijd...Dat is niet veel (huis)artsen gegeven maar U wel.
Beloofde U ...U een waardering te geven. Het is toch wat lager uitgepakt dan ik meende dat het zou zijn.
Ik doe de brief over de post want wil niet dat iedereen het leest.
Zoals bij vele lyme-patienten heet het toch tussen de oren te zitten. U bracht het heel elegant maar kwam wel neer op dezelfde ervaringen zoals vele lyme-patienten met mij.


U hebt ongetwijfeld een p.c. thuis. Typt U eens "lymepatienten worden het bos ingestuurd" en U zult alle ervaringen lezen van mensen die er net zo aan toe zijn als maar steeds een antwoord krijgen zoals ik of....als er wel lyme geconstateerd wordt..slechts een korte antibiotica behandeling krijgen..dat dan toch de lyme niet wegkrijgt.
Er zijn ook programma's aan gewijd op Tros Radar...Ook mijn verhaal staat daar...
Ben lid geworden van de ned.ver.voor lymepatienten.. Naar ik hoop leert U van mijn tips iets.
Gisterenmorgen stond ik bij U te wiebelen op mijn benen en dat is vooral in de ochtend...is bij alle patienten zo.
Er zijn vele symptomen van lyme... Hieronder een hele rij..
Uitslag of andere huidafwijkingen ter plaatse van de tekenbeet (zoals een EM)
2. Huiduitslag op andere plaatsen
3. Haaruitval
4. Onverklaarbare temperatuur-verhoging, koorts
5. Onverklaarbare koude rillingen
6. Onverklaarbare transpiratie, nachtelijke zweetaanvallen
7. Ernstige vermoeidheid (vgl CVS)
8. Frequente infecties (o.a. sinusitis, luchtweginfecties)
9. Klierzwelling (hals, oksels, liezen)
10. Pijnlijke keel
11. Kortademigheid, hoesten
12. Toegenomen intolerantie voor alcohol, kater
13. Maagklachten, buikpijn
14. Verlies van eetlust
15. Veranderde stoelgang (obstipatie, diarree)
16. Onverklaarbare gewichtsverandering > 3 kg
17. Hartkloppingen , overslaan van het hart
18. Pijn in de borstkas, ribben
19. Pijn en/ of zwelling in gewrichten
20. Pijn in (aanhechting van) spieren en pezen (vgl fibromyalgie)
21. Stijfheid in de nek, kraken van de nek
22. Stijfheid van gewrichten en/of rug
23. Hoofdpijn
24. Tintelingen, dove plekken, plaatselijk branderige of stekende pijn
25. Spiertrekkingen in het gezicht of elders
26. Spierkrampen, restless legs
27. Onverklaarbaar trillen of schokken
28. Halfzijdige gezichtsverlamming (Bell’se parese)
29. Zwelling rond de ogen
30. Dubbelzien, tunnelzien, moeite met scherp zien
31. Overgevoeligheid voor licht
32. Pijn of jeuk in oren
33. Oorsuizen, zoemen of fluiten !!!!
34ergevoeligheid voor geluiden
35. Duizeligheid, evenwichtstoornis, toegenomen reisziekte
36. Licht in het hoofd, problemen met staan/ lopen
37. Stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, woede-uitbarstingen
38. Somberheid en/of angstigheid, piekeren
39. Problemen met slapen (te weinig, te veel), vermoeid wakker
40. Verwardheid, moeite een gedachtespoor vast te houden
41. Moeite met concentratie, nieuwe informatie begrijpen, begrijpend lezen
42. Vergeetachtigheid, slecht korte-termijn geheugen
43. Oriëntatie problemen (verdwalen, dingen kwijt raken)
44. Problemen met spreken (woorden vinden, verkeerde woorden zeggen, stotteren, slecht articuleren)
45. Geïrriteerde blaas, niet kunnen ophouden van urine of juist moeilijk kunnen plassen.
46. Seksuele functiestoornis, verminderde zin in seks
47. Pijn in de onderbuik
48. Alleen mannen: Pijn in de zaadballen
49. Alleen vrouwen: Melkuitvloed uit de borst (galactorrhea)
50. Alleen vrouwen: Onverklaarde onregelmatige menstruatie
Wellicht zou het nuttig zijn als artsen eens beter ingelicht worden over de ziekte van Lyme

Alleen zeer gespecialiseerde artsen en behandelaars weten er raad mee.Naar zo een ga ik vanmiddag. Hij past nl. ozontherapie toe....het is slechts symptoombestrijding en moet er nog verder aan gewerkt worden.Echter...moet dat zelf betalen omdat de meeste reguliere artsen falen. We gaan slechte tijden tegemoet en ook ik word daar de dupe van. De kosten van deze artsen zijn heel hoog en weet niet hoelang ik het kan betalen. Stopt dat dan hang is.(Bedoel daarmee dat ik het allemaal van mijn spaargeld moet betalen en dat houdt een keertje op.
Of hij nog gaat reageren...weet het waarachtig niet.
Vanmiddag naar dr.Reyntjes geweest. Was een lange intake en daarna een ozoninfuus en twee injekties..een met magnesium en de ander een B12. Moet een paar keer gebeuren en dan zou ik in ieder geval weer wat kunnen denken en is de brainfog in ieder geval iets opgetrokken..
De kosten zijn hoog maar wat moet ik dan? Het kost me mijn spaargeld...en heb het misschien zo hard nodig...Wel geld hebben en kreperen is ook erg.

[Kay1960]

Beste Loetjoe,
Er zijn ABNG artsen die wat minder alternatief met de ziekte van lyme omgaan. Ozontherapie is niet een gebruikelijke behandeling voor lyme.
Ook kun je naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen (op verwijzing arts) naar de lymepoli daar. Zij geven uitgebreidere behandelingen.
Ik weet niet welke testen je al gedaan hebt om het hebben van lyme beter te kunnen 'bewijzen'. Zelf testte ik bij de gebruikelijke lymetest (elisa) negatief, maar de western blot positief bij het Radboud en Pro Health in Weert en PCR positief bij pro health in Weert.
Het komt mij voor dat het handig is (eventueel met behulp van info van de lymevereniging) om je te verdiepen in de mogelijkheden van behandelingen zodat je goed kan kiezen voordat je al je spaarcenten opmaakt aan behandelingen die je uiteindelijk niet verder helpen.
Groet,
Kay

[loetjoe]

Vanmiddag kreeg ik de uitslag van het europees laboratorium en...blijkt de ziekte van lyme te hebben.
In Baarn had ik het niet....als het door het ELN wel gevonden werd dan zou ik niet behandeld worden. Gaat U dan maar ergens anders heen
Woensdag in almere...het zit tussen Uw oren...Nu heb ik het dus wel.
Ik ben hondsberoerd en wordt met de dag erger. Ben erg versuft....het gonst verschrikkelijk in mijn oren.
Weet het niet meer..zo ziek...

[loetjoe]

Nog wat vergeten. Vandaag kreeg ik een politieke partij aan de telefoon naar aanleiding van Baarn. Men raadt mij sterk aan om te mailen naar inspektie v.d.volksgezondheid en daar mijn klacht neer te leggen over de handelwijze van baarn.

[duiner]

Vanmiddag kreeg ik de uitslag van het europees laboratorium en...blijkt de ziekte van lyme te hebben.
In Baarn had ik het niet....als het door het ELN wel gevonden werd dan zou ik niet behandeld worden. Gaat U dan maar ergens anders heen
Woensdag in almere...het zit tussen Uw oren...Nu heb ik het dus wel.
Ik ben hondsberoerd en wordt met de dag erger. Ben erg versuft....het gonst verschrikkelijk in mijn oren.
Weet het niet meer..zo ziek...

wat erg , heel vervelend ,

en alles zit tegenwoordig tussen " onze oren " , lijkt het wel
of ze er geen zin meer in hebben, om meer moeite te doen het uit te zoeken...
.

[loetjoe]

Ben eerlijk gezegd wanhopig. Wil wel wat rechttrekken. . Het infuus is niet specifiek voor de lyme...maar meer voor ontstekingen in het algemeen die ik heb.Heb nl. co-infeckties door de zwakke gezondheid die is ontstaan. Hoelang ik de lyme al heb weet ik niet.
Heb nu nog hulp nodig...maar het is weekend en autorijden kan ik niet momenteel.

[duiner]

Ben eerlijk gezegd wanhopig. Wil wel wat rechttrekken. Dr Reyntjes pakt me eerst geestelijk aan met de injekties B12 en magnesium. Het infuus is niet specifiek voor de lyme...maar meer voor ontstekingen in het algemeen die ik heb.Heb nl. co-infeckties door de zwakke gezondheid die is ontstaan. Hoelang ik de lyme al heb weet ik niet.
Heb nu nog hulp nodig...maar het is weekend en autorijden kan ik niet momenteel.

wat ik niet begrijp is, dat je nooit 1 teek hebt gezien op je lichaam ,
ik heb een teek gehad, maar die zat er in de ochtend, nog, ze zitten er lang om bloed te zuigen
.
een paar uur zeker wel. de meeste mensen ontdekken ze zelf op het lichaam
.

[loetjoe]

Dat hoeft niet....weet ik inmiddels. Je kunt het nl van elkaar krijgen. Bovendien kan het op mijn hoofd hebben gezeten...Was het maar zo eenvoudig.
Kan al jaren gesluimerd hebben weet ik ook.Langzaam maar zeker kreeg ik in de loop van de jaren steeds meer klachten..

[Kay1960]

Dat hoeft niet....weet ik inmiddels. Je kunt het nl van elkaar krijgen. Bovendien kan het op mijn hoofd hebben gezeten...Was het maar zo eenvoudig.
Kan al jaren gesluimerd hebben weet ik ook.Langzaam maar zeker kreeg ik in de loop van de jaren steeds meer klachten..

Dat je het niet gezien hebt geeft niets, dat komt heel veel voor. Teken kunnen slechts een enkele milimeter klein zijn en helemaal niet opvallen of een plek die niet opvalt. En niet iedereen onthoudt een beet van vele jaren geleden.

Hoe dan ook je bent nu positief getest. Dat betekent dat je nu dus ook moet starten met de echte behandeling.
Je kunt met de uitslag van de bloedtest ook terug naar je huisarts. Die kan al starten met de behandeling. Ook Reijntjes kan dat of het Radboud in Nijmegen. (die zullen nogmaals testen, maar doen dat beter dan gemiddeld)
Het heeft weinig nut om in dit stadium dat je jezelf zo rot voelt ook nog energie te verspillen aan artsen die hun vak niet bij wensen te houden.
Je hebt nu bewijs wat het is dus kan nu verder.
Succes,
Kay

[loetjoe]

Ben ik nou opgelucht ja dan neen.Aan de ene kant wel maar aan de andere kant....weet ik het nog niet. Aan de antibiotica ga ik niet want heel veel candida..
Maandag moet ik weer de ozontherapie en injekties hebben. In ieder geval heeft een beesie nu een naam en dat was er regulier gezien niet. Nu wel. Nu nog vragen of hij het goed vindt dat ook de huisarts wil starten met de vit.B12 injekties...want tussen de behandeling maandag en de volgende behandeling en de volgende ruim 10 dagen zit teveel ruimte. Werd al maanden behandeld dooreen een geneeskundig therapeute....maar de behandeling schoot niet hard op...integendeel werd steeds beroerder....en stond te wiebelen op mijn benen., De diagnose was wel heel goed...maar de effecten niet...Het duurde veel te lang en werd er zo depri van.,