Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

[Jablan]

Ik vraag me dan af hoe jij denkt dat de zwakkere in deze maatschappij beschermt worden. Of het nou medisch is of financieel. Buiten dat ik verwacht dan een lange termijn plan wat goed in elkaar zit. Voor iedereen. En dit is maar zo iets van, nou ja, we zeggen maar iets en dan is het goed genoeg. Maar blijkbaar heb jij er een andere mening over. Dat kan, dat mag.

Fijn, want in deze discussie ga ik mee met de anderen.
Jij hebt een chronische ziekte, die je beperkt. Jij hebt commentaar op de regering. Dat kan, dat mag. Maar je uitvluchten om zelf niet in actie te komen, vertellen mij, dat jij jezelf in het vakje 'zwakkeren' hebt geplaatst en je bij je lot hebt neergelegd. Precies die houding blokkeert elke vorm van verbetering in je situatie.

Voor het contrast hoe wij (man en ik) ermee omgaan. Wij hebben niet op een regering gewacht totdat er iets werd geregeld voor nazorg, we hebben het zelf gedaan. Wij wachten niet op goedkeuring van verzekeraar voor behandeling abc in buitenland xyz, we doen het en als er achteraf iets wordt vergoed, dan zien we dat als onverwacht extra inkomen. Als een arts medicijn 123 voorschrijft, dan zorgen we ervoor, dat medicijn 123 in huis komt, ook al eist een Nederlandse verzekering, dat middel 678 wordt voorgeschreven.
Samengevat: wij wachten niet op koppige politici, angstige ambtenaren of andere Pruisische bureaucraten, we doen het zelluf. Simpelweg omdat we anders nooit het doel bereiken.

En als jij nu 1 procent van deze houding zou overnemen, wordt de chronische ziekte veel makkelijker om mee te leven. Zolang er geen behandeling is.

Concreet: al zal je er drie, vier of vijf weken over doen, schrijf op waar je tegenaan loopt en mail dat naar politici (bij 2e Kamerleden het liefst naar de assistenten) en naar je ziektekostenverzekeraar. Je zal nietszeggende antwoorden krijgen, omdat er nu eenmaal eindeloos overlegd moet worden, maar zonder jouw input zal er niets veranderen, met jouw input op termijn een beetje tot alles.


Voor Moederslink: mag een virtueel bloemenabonnement ook?

[moederslink]

Yep, Jablan! Dank je wél voor jouw virtuele bloemen!

[moederslink]

U vergeet dat ik ME/CVS heb en bedlegerig ben. En ook PEM heb.

Nee dat vergeten we niet, echt niet .
Doe wat je kunt, laat wat je niet kunt.
Besteed je energie aan positiviteit i.pv dit gemopper steeds. Het forum kan je niet helpen wat dat betreft.
Nogmaals: men is écht wel bezig met Long-Covid klachten en verdere gerelateerde klachten .
Verwacht niet dat dit binnen een jaar of 2-3-4 is opgelost!

[Onkruid71]

Ik vraag me dan af hoe jij denkt dat de zwakkere in deze maatschappij beschermt worden. Of het nou medisch is of financieel. Buiten dat ik verwacht dan een lange termijn plan wat goed in elkaar zit. Voor iedereen. En dit is maar zo iets van, nou ja, we zeggen maar iets en dan is het goed genoeg. Maar blijkbaar heb jij er een andere mening over. Dat kan, dat mag.

Fijn, want in deze discussie ga ik mee met de anderen.
Jij hebt een chronische ziekte, die je beperkt. Jij hebt commentaar op de regering. Dat kan, dat mag. Maar je uitvluchten om zelf niet in actie te komen, vertellen mij, dat jij jezelf in het vakje 'zwakkeren' hebt geplaatst en je bij je lot hebt neergelegd. Precies die houding blokkeert elke vorm van verbetering in je situatie.

Voor het contrast hoe wij (man en ik) ermee omgaan. Wij hebben niet op een regering gewacht totdat er iets werd geregeld voor nazorg, we hebben het zelf gedaan. Wij wachten niet op goedkeuring van verzekeraar voor behandeling abc in buitenland xyz, we doen het en als er achteraf iets wordt vergoed, dan zien we dat als onverwacht extra inkomen. Als een arts medicijn 123 voorschrijft, dan zorgen we ervoor, dat medicijn 123 in huis komt, ook al eist een Nederlandse verzekering, dat middel 678 wordt voorgeschreven.
Samengevat: wij wachten niet op koppige politici, angstige ambtenaren of andere Pruisische bureaucraten, we doen het zelluf. Simpelweg omdat we anders nooit het doel bereiken.

En als jij nu 1 procent van deze houding zou overnemen, wordt de chronische ziekte veel makkelijker om mee te leven. Zolang er geen behandeling is.

Concreet: al zal je er drie, vier of vijf weken over doen, schrijf op waar je tegenaan loopt en mail dat naar politici (bij 2e Kamerleden het liefst naar de assistenten) en naar je ziektekostenverzekeraar. Je zal nietszeggende antwoorden krijgen, omdat er nu eenmaal eindeloos overlegd moet worden, maar zonder jouw input zal er niets veranderen, met jouw input op termijn een beetje tot alles.


Voor Moederslink: mag een virtueel bloemenabonnement ook?

En gedeelte daarvan ga ik in mee, maar PEM belemmert je in van alles. En dat weet je pas als je ervaart. Er zijn geen behandelingen voor, die werken.
Er is input gedaan door zoveel mensen en het duurt maar een duurt maar. Op het moment dat je beseft dat je een paar dagen te moe bent om te eten en te drinken, dan is het al weer te last, dat kan dagen, of weken of maanden aanhouden. En dan lig je als een zombie in bed, niet in staat om te praten, weten of wat dan ook, zelfs niet slapen. Die mensen die beweren dat er behandelingen voor zijn, zijn vaak behandelingen die met GET of CGT te merken hebben. En die zijn niet goed. Er wordt door de patiënten gedaan wat er gedaan kan worden.
En inderdaad als er al is het in Turkije, waarschijnlijk een medicijn zou bestaan, bv, dan zou ik het al lang genomen hebben, heb ik het ziekenfonds dan niet voor nodig, niemand zijn toestemming trouwens.

Onderschat het gevaar van long covid niet en wat de gevolgen daar van zijn.

[Onkruid71]

@pnkruid

Maar u speurt het hele internet af over die aandoeningen en zet daar de linken van hier neer.

Kost volgens mij ook inspanningen.

Dan maar in een dag of twee drie een hele duidelijke en uitgebreide mail opstellen en die overal naar toe sturen.

Politici, medici, de kranten, tv programma’s en ga maar door.

Ik krijg dat via eigen bronnen gewoon binnen. En er wordt overal all over gecommuniceerd over de hele wereld, en overal hetzelfde probleem. Al jaren een jaren.

[kuklos]

En gedeelte daarvan ga ik in mee, maar PEM belemmert je in van alles.

Onderschat het gevaar van long covid niet en wat de gevolgen daar van zijn.

Dit is gewoon omfloerst zeggen dat je wel blijft klagen, maar verder niks gaat doen.

[Onkruid71]

En gedeelte daarvan ga ik in mee, maar PEM belemmert je in van alles.

Onderschat het gevaar van long covid niet en wat de gevolgen daar van zijn.

Dit is gewoon omfloerst zeggen dat je wel blijft klagen, maar verder niks gaat doen.

Ik doe meer als jij denkt dat ik doe, die aanname mag je hebben. Wat ik wel en niet mag doen, dat is nog altijd iets wat ik zelf beslis. Blijkbaar heb jij geen idee wat PEM is.

Omgaan ff ook weer iets positiefs te noemen.
https://nvab-online.nl/content/herstel- ... vid19-pasc

[Lady1234]

@onkruid

Ik tel uw reacties op een dag hier niet, maar u bent in staat die te plaatsen. En wat u via eigen bronnen binnen krijgt, leest u toch ook en plaatst u hier weer.

Hier bereikt u echt niet dat de overheid (nog) meer gaat doen aan uw problemen.

[Onkruid71]

@onkruid

Ik tel uw reacties op een dag hier niet, maar u bent in staat die te plaatsen. En wat u via eigen bronnen binnen krijgt, leest u toch ook en plaatst u hier weer.

Hier bereikt u echt niet dat de overheid (nog) meer gaat doen aan uw problemen.

Schrijven werkt ook pas na jaren. Dat is een feit met dat soort dingen. Mij gaat het om awareness.

[kuklos]

Blijkbaar heb jij geen idee wat PEM is.

Opnieuw dit naar een ander (in dit geval mij) wijzen. Wat ik denk of niet denk, wat ik weet of niet weet maakt werkelijk helemaal niets uit. Wat wel uitmaakt is wat jij doet. En voorlopig is het enige wat jij doet is hier klagen en blijven hangen in slachtofferschap. En als iemand je daarop wijst en aangeeft dat je de tijd die je hier besteedt ook kan besteden aan iets doen om alles te veranderen dan komen we weer terug bij "maar jij weet niet wat .... ".

Mij gaat het om awareness.

En die awareness bereik je door hier steeds te blijven klagen dat de overheid meer moet doen?

[Onkruid71]

Blijkbaar heb jij geen idee wat PEM is.

Opnieuw dit naar een ander (in dit geval mij) wijzen. Wat ik denk of niet denk, wat ik weet of niet weet maakt werkelijk helemaal niets uit. Wat wel uitmaakt is wat jij doet. En voorlopig is het enige wat jij doet is hier klagen en blijven hangen in slachtofferschap. En als iemand je daarop wijst en aangeeft dat je de tijd die je hier besteedt ook kan besteden aan iets doen om alles te veranderen dan komen we weer terug bij "maar jij weet niet wat .... ".

Mij gaat het om awareness.

En die awareness bereik je door hier steeds te blijven klagen dat de overheid meer moet doen?

Beetje vreemde manier van denken, omdat ik er niks aan kan doen mag ik niet klagen.
En ik blijf in de slachtofferschap hangen? Nee hoor, waarvoor ik wil behouden is dat ze niet dezelfde fouten maken als ze in het verleden hebben gedaan. Kijk q-koorts bijvoorbeeld. Kijk eens naar de geschiedenis van Me, en onderzoeken. Dat heb ik al meerdere malen aangegeven. Google maar eens op Pace Trail bijvoorbeeld, kijk maar eens naar CGT en GET. Kijk maar eens waar dat allemaal voor patiënten betekend heeft.
Long covid patiënten hoeven niet hetzelfde weer mee te maken. Hoeveel medical gaslighting was er wel niet.
Jij wil het niet lezen blijkbaar. Bij hoeveel Long covid onderzoeken wordt ME/CFS naar voren gehaald, dat het bij sommige bijzonder veel op lijkt?
Dokteren snapten nooit wat ME precies was, tot dat er doktoren waren die het zelf kregen, toen snapte ze pas, wat wij allemaal tegen aan liepen. Toen ontstond er Doctors with ME. Mensen met long covid lopen tegen dezelfde problemen aan, nu krijgen ook steeds meer medici het, nu beginnen ze pas te snappen wat die mensen tegen aanlopen.

Vaak zijn wij te goed van vertrouwen en geloven wij te vaak wat medische wetenschappers zeggen en mogen wij dat niet in twijfel brengen. Maar het blijkt het klopt niet altijd wat ze beweren.

Slachtofferschap? Nee hoor, het is zoals het is. Maar geschiedenis hoeft zich niet te herhalen.
Dat bedoel ik met awareness, weten wat er aan de hand is. Jij hebt me vaker om linkjes gevraagd, maar daarna heb ik er nooit niks van gehoord of ik daarin gelijk had of niet. Dus ik weet niet of je dat ook gelezen hebt. Maar ik heb een sterk vermoeden van niet.
Ook wordt er vaak gedacht, de huisarts weet alles, als het klachten gaat die niet te zien zijn weer men het niet en daarna ga je een hele lange onderzoeksmolen in van jaren, en dan hoop je er achter te komen. Natuurlijk snap ik ook wel dat een huisarts niet alles weet, in vele gevallen wordt er dan gedacht dat het iets psychisch is omdat het niet te verlaten is.

Laten we alsjeblieft van het verleden leren, ipv elke keer het wiel opnieuw uit proberen te vinden. De kennis gebruiken die er wel is.
En de informatie ligt allemaal al jaren bij de overheid. Maar ja, kost geld he, levert niks op denken ze. Of het treft ze niet, ik weet niet hoe deze mensen denken in de politiek.

[Lowieze]

@Onkruid71 “En ik blijf in de slachtofferschap hangen? Nee hoor, waarvoor ik wil behouden is dat ze niet dezelfde fouten maken als ze in het verleden hebben gedaan.”

En wie is “ze”? Toch niet de mensen op een forum? Wat is het nut van uw boodschap hier maar blijven herhalen?
Zoek de juiste mensen op die wel wat aan deze situatie kunnen doen. Wat is uw bezwaar daartegen?

Al die energie van hier schrijven gebruiken om de juiste mensen te benaderen moet toch veel meer voldoening geven?

[Moneyman]

Beetje vreemde manier van denken, omdat ik er niks aan kan doen mag ik niet klagen.

Dat is niet de boodschap. De boodschap is dat je je tijd en energie, die je duidelijk wél hebt, veel beter en effectiever kunt gebruiken.

Mij valt op dat je om dat punt heen blijft draaien.

[Erthanax]

@onkruid

Ik tel uw reacties op een dag hier niet, maar u bent in staat die te plaatsen. En wat u via eigen bronnen binnen krijgt, leest u toch ook en plaatst u hier weer. (...)

Ik tel die reacties ook niet, de forumsoftware doet dat wel.

Onkruid71,
Sinds 2 november vorig jaar heeft u 663 reacties geplaatst, 2,8 reacties per dag. Als u dat achterwege laat, kunt u elke week of twee weken een flinke brief schrijven en die versturen naar diverse instanties of personen, om de door u gewenste awareness te kweken.

[Onkruid71]

Het ging om het lange termijn beleid, dat kun je van meerdere kanten bekijken, vervolgens wordt er geroepen dat ik geen commentaar moet hebben maar er iets aan moet doen, dan leg ik uit waarom dat niet kan, en dan wordt er gezegd dat ik in een slachtoffer rol zit. Vreemd hoor, d dat mijn uitleg verklaard wordt als slachtoffer rol.
In ieder geval ik bekijk de dingen vanaf de andere kant, bijvoorbeeld, hoe moet dat straks met die mensen en het UWV bijvoorbeeld. Omdat die ook nooit gegeven hebben om mensen met onverklaarbare klachten. Gelukkig is dat zoals ik al eerder stuurde grotendeels opgelost, maar het zou fijn zijn als dat bidprentje ook een wettelijk standpunt over zou zijn, om naar een voorbeeld te noemen. Hoe dat het via de verzekeringen geregeld zou moeten worden, dat had ik verwacht dat dat allemaal in een lange termijn plan zou staan, geef die mensen wat zekerheid, want dat hebben ze totaal niet, toekomst is er niet echt.
Dat soort dingen has ik verwacht, maar ja. Vergeet niet de impacted die dat fat hebben als de aantallen oplopen. En volgens de cijfers van de UK zijn dat er best een hoop.

Over herhalen gesproken en de angst daarvoor.
https://www.volkskrant.nl/columns-opini ... ~b52eab91/

[Onkruid71]

@onkruid

Ik tel uw reacties op een dag hier niet, maar u bent in staat die te plaatsen. En wat u via eigen bronnen binnen krijgt, leest u toch ook en plaatst u hier weer. (...)

Ik tel die reacties ook niet, de forumsoftware doet dat wel.

Onkruid71,
Sinds 2 november vorig jaar heeft u 663 reacties geplaatst, 2,8 reacties per dag. Als u dat achterwege laat, kunt u elke week of twee weken een flinke brief schrijven en die versturen naar diverse instanties of personen, om de door u gewenste awareness te kweken.

Dat zou ik kunnen doen inderdaad.

[moederslink]

Vraag om een uitnodiging voor één vd ' talkshow tafels ' via hun redactie.
Dan heeft u een groot publiek . Zij zorgen dan wel voor een of meerdere deskundigen erbij.

[Erthanax]

Vergeet ook niet om elke brief ook naar redacties van kranten en radio- en televisieprogramma's te sturen. Kranten publiceren altijd een selectie uit de ingezonden brieven en het zou niet voor het eerst zijn dat een brief (of een "vaste briefschrijver") aanleiding is voor een item in een programma.

[16again]

https://nos.nl/artikel/2433702-opvallen ... nverklaard
En nog opvallender: De NOS heeft eerdere titel maar aangepast, die was "coronavaccins leiden niet tot hogere sterftekans"

[Lowieze]

https://nos.nl/artikel/2433702-opvallen ... nverklaard
En nog opvallender: De NOS heeft eerdere titel maar aangepast, die was "coronavaccins leiden niet tot hogere sterftekans"

Ik vraag me af, en dat heb ik al eens eerder gezegd, of het feit dat mensen minder snel met klachten naar hun arts gingen, een rol heeft gespeeld in die onverklaarbare oversterfte. Ben benieuwd of dat is meegenomen in het onderzoek. Er worden natuurlijk heel veel doodsoorzaken aangenomen, aangezien er maar een enkele keer een autopsie wordt uitgevoerd.

https://www.cbs.nl/nl-nl/nieuws/2022/25 ... 19-sterfte