Een mening die gezien alle reacties blijkbaar wordt gedeeld door meerderen hier.
Coronavirus - algemeen topic (deel 4)
Erthanax
, Lady1234
en moederslink
vinden dit leuk
Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)
Je reageerde al niet op de inhoud door elke keer te reageren met "blijkbaar weet jij niet wat ..... inhoudt".
Hier heb je deels gelijk in. Deels. Ik hoef geen coeliakie te hebben om te weten dat het zeer beperkend is en levensbedreigend kan zijn. Idem voor andere ziektes.
moederslink
vindt dit leuk
Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)
Last ik dan zeggen, dat je dan pas tot in details weet waar je tegen aan loopt. En wat het allemaal voor je betekend.kuklos schreef: ↑01 jul 2022 17:59
Je reageerde al niet op de inhoud door elke keer te reageren met "blijkbaar weet jij niet wat ..... inhoudt".
Hier heb je deels gelijk in. Deels. Ik hoef geen coeliakie te hebben om te weten dat het zeer beperkend is en levensbedreigend kan zijn. Idem voor andere ziektes.
In grote lijnen, ja dat is een makkie.
Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)
NDR Corona-Update had een aantal specialisten hierover in een extra aflevering. Waar multidisciplinair wordt behandeld, wordt als eerste gekeken of er nog virusresten in het lichaam rondzwerven. Als er niets wordt gevonden, dan heeft het immuunsysteem het virus effectief opgeruimd. Maar omdat er nog klachten zijn, wordt verder gezocht en wijst alles naar de drie genoemde richtingen. (En ook in Duitsland, eigenlijk in alle Europese landen, wordt gevraagd om meer, beter, dieper onderzoek.)Onkruid71 schreef: ↑01 jul 2022 10:10Waarom zou dat niet van het virus kunnen komen dan?Jablan schreef: ↑01 jul 2022 07:03Als je de hele lijst bij elkaar veegt, zijn er drie richtingen voor verder (en beter) onderzoek.
- Immuunsysteem. Meer vrouwen dan mannen melden symptomen en vanwege de verschillen in kracht en werking van het immuunsysteem tussen mannen en vrouwen, is het de vraag in hoeverre er sprake is van een auto-immuunreactie. Virus weg, immuunsysteem nog in alarmtoestand en valt de eigen lichaamscellen aan.
- Bloedbaan, doorbloeding. Bloedlichamen worden in beenmerg aangemaakt. Heeft het virus daar tot mutaties geleid? Voor het beeld: er worden ineens alleen kinderen met vier vingers aan elke hand geboren of bij de uitgang van de kliniek staat een portier, die iedereen een markering geeft.
- Te snel 'herstel'. Weer willen beginnen, terwijl het lichaam nog niet zover is en die belasting genereert nieuwe klachten/symptomen.
In de publiekssamenvartting ontbreken de andere kenmerken en dat is typisch Nederlands - privacywetgeving. Toch had er minstens bij kunnen staan of de patiënten roken, over-/ondergewicht hebben, andere aandoeningen hebben of hadden. Zelf wil ik graag weten of er dragers van het humaan herpesvirus 4 onder zitten, omdat dit virus niet echt verdwijnt en vergelijkbare klachten oplevert.kuklos schreef: ↑01 jul 2022 10:49Als je alles als long covid behandelt en dus niet kijkt naar wat iemand nog meer heeft verteken je in dit geval het complete beeld van wat er aan de hand is. Juist dat moet je niet willen en dat ddie onderzoekers dat ook niet meenemen is verrassend, maar wel verrassend de negatieve kant op.
Eigenlijk loopt het allemaal parallel momenteel. Al het onderzoek is experimenteel, alle behandelingen zijn experimenteel. Voor een juiste behandeling helpt het om een oorzaak te vinden voor de klachten.
Je bent aan het overdrijven, beste Kuklos. Hier chargeer je bewust, omdat je een verklaring verwacht, die er niet is. Overigens zijn er rond de 200 symptomen, die gelinkt worden aan Long Covid. Ga er maar aan staan om in dat bos de juiste oorzaken aan het goede symptoom te koppelen.kuklos schreef: ↑01 jul 2022 11:21Als jij alle PEM direct als long covid wil beschouwen en de long covid behandeling voor elk PEM geval wil toepassen dan sla je dus gigantisch, maar dan ook echt gigantisch de plank mis. Jij zegt hier dat als er nu iemand met PEM bij de dokter komt deze direct uit zijn boekje met behandelmethodes de long covid pagina moet zoeken, en die gaan toepassen. NIks mee te maken wat er precies aan de hand is, want we hebben PEM ontdekt, dus moet het altijd en in alle gevallen automatisch long covid zijn.
Goede psycholoog.Lowieze schreef: ↑01 jul 2022 12:04Weet u, een psycholoog heeft eens tegen mij gezegd: we kunnen mensen nog zoveel perspectieven bieden als we willen, ze volstoppen met medicijnen, als ze zelf niet willen meewerken, komen we nooit ergens. Als mensen graag in een hoekje willen zitten om het slachtoffer uit te hangen, dan kunnen ook wij niets bereiken.
Het hoekje voor slachtoffers is te vinden bij het LongFonds op hun LongCovidsite, heb je recent verlinkt.
Hier begrijp je het citaat van Lowieze verkeerd.Onkruid71 schreef: ↑01 jul 2022 12:12Volgens mij zitten veel mensen met long covid in zo'n hoekje.
Zijn dat diezelfde psychologen die jaren lang tegen ME patiënten gezegd hebben, het zit allemaal tussen je oren, je moet gewoon door zetten?
Nu wordt dat eindelijk afgeraden om door te zetten, maar te pacen.
Het gaat erom hoe jij jezelf ziet, inclusief symptomen. Beheerst de ziekte jou of beheers jij de ziekte? Dat is de kern en dit is heel anders, dan de psychologen, die de patiënt als een hypochonder zien, zoals jij stelt.
1/2
Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)
2/2
Soms spreek ik mensen kort na hun pensioen en dat is zo'n periode, dat mensen zelf een nieuwe invulling aan hun leven moeten geven. De één kan dat, de ander totaal niet.
Hier bovenaan staan drie richtingen voor verder onderzoek en niet helemaal toevallig, zijn dit precies onderwerpen, waar echt fundamenteel wetenschappelijk onderzoek voor nodig is, omdat farmaceuten hier geen brood in zien. Het moet worden betaald uit belastinggeld.
Chronische vermoeidheid komt vaker voor, alleen bij me/cvs is de oorzaak onbekend, voor de rest treedt het altijd op na een virusinfectie. Deze overeenkomst mag je niet negeren.
Neem dit niet als persoonlijke aanval, ik knal het nu neer, omdat hier meer mensen meelezen dan reageren. Ik herken de houding van andere mensen, die door Long Covid ineens niets meer kunnen en niet weten hoe het verder moet. Het risico van depressies is groot in deze situatie. De kunst is om er niet in te blijven hangen.
Hoop op verbetering. Meer in het algemeen: wat wil je met je leven?
Soms spreek ik mensen kort na hun pensioen en dat is zo'n periode, dat mensen zelf een nieuwe invulling aan hun leven moeten geven. De één kan dat, de ander totaal niet.
Ik heb er minder moeite mee.Moneyman schreef: ↑01 jul 2022 12:57De steeds terugkerende discussie is niet bepaald zinvol meer. Start gewoon een eigen topic erover, als je er zo graag over wilt blijven praten, maar doe dat dan in "je eigen plek". Dat vervuilt het de Corona-discussie niet langer. Dat er toevallig raakvlakken zijn, is niet bepaald een reden om een Corona-topic met deze discussie te blijven vervuilen.
Hier bovenaan staan drie richtingen voor verder onderzoek en niet helemaal toevallig, zijn dit precies onderwerpen, waar echt fundamenteel wetenschappelijk onderzoek voor nodig is, omdat farmaceuten hier geen brood in zien. Het moet worden betaald uit belastinggeld.
Chronische vermoeidheid komt vaker voor, alleen bij me/cvs is de oorzaak onbekend, voor de rest treedt het altijd op na een virusinfectie. Deze overeenkomst mag je niet negeren.
Sorry, maar dit is precies de slachtofferrol, waar Lowieze het over heeft. Die rol is jouw comfort zone geworden. Wil jij persoonlijk aan levenskwaliteit winnen, zal je daar iets aan moeten veranderen.Onkruid71 schreef: ↑01 jul 2022 12:58Als je bv bedlegerig bent vanwege long covid, zou het fijn zijn dat er op korte termijn wat te zien is in de toekomst, als je dat niet kan zien, snap je blijkbaar ook niet wat die mensen met een ernstige vorm mee maken. Dus een behandelingen met lichtelijke verbetering zou al perspectief kunnen zijn.
Neem dit niet als persoonlijke aanval, ik knal het nu neer, omdat hier meer mensen meelezen dan reageren. Ik herken de houding van andere mensen, die door Long Covid ineens niets meer kunnen en niet weten hoe het verder moet. Het risico van depressies is groot in deze situatie. De kunst is om er niet in te blijven hangen.
Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)
Als patiënt met een bepaalde ziekte weet je dat ook niet, want het verschilt per persoon. Je weet als patiënt waar jijzelf tegenaan loopt, niet waar elke andere patiënt tegenaan loopt. Migraines en astma (twee waarvan ik het weet) zijn echt niet tot in de details voor iedereen gelijk. En dus is de waarde van ervaringsdeskundigheid veel minder groot.Onkruid71 schreef: ↑01 jul 2022 18:11Last ik dan zeggen, dat je dan pas tot in details weet waar je tegen aan loopt. En wat het allemaal voor je betekend.kuklos schreef: ↑01 jul 2022 17:59
Je reageerde al niet op de inhoud door elke keer te reageren met "blijkbaar weet jij niet wat ..... inhoudt".
Hier heb je deels gelijk in. Deels. Ik hoef geen coeliakie te hebben om te weten dat het zeer beperkend is en levensbedreigend kan zijn. Idem voor andere ziektes.
In grote lijnen, ja dat is een makkie.
Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)
Aanvulling op mijn vorige bericht: ik noem er twee, maar het geldt voor veel meer ziektes, zoals clusterhoofdpijnen, leverinfecties, noem maar op.
Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)
De ziekte beheerst jou als je pech hebt, omdat het randje waar je over heen mag gaan is vrij dun kan zijn, en volgens een Dr Michael Sharpe werd toen bevonden dat cognetieve gedragstherapy goed was en ook bewegings therapy, dat hebben ze jaren lang volgehouden, dus doorgaan, en over het randje gaan, dat was de methode om het te behandelen. Maar wat bleek nou, en ook wat patienten al aan gaven dat ze er slechter van werden, en dat is nu ook bewezen. Dr Hans van Knoop denkt ook nog steeds dat het de oplossing is.Jablan schreef: ↑01 jul 2022 18:13
Hier begrijp je het citaat van Lowieze verkeerd.Onkruid71 schreef: ↑01 jul 2022 12:12Volgens mij zitten veel mensen met long covid in zo'n hoekje.
Zijn dat diezelfde psychologen die jaren lang tegen ME patiënten gezegd hebben, het zit allemaal tussen je oren, je moet gewoon door zetten?
Nu wordt dat eindelijk afgeraden om door te zetten, maar te pacen.
Het gaat erom hoe jij jezelf ziet, inclusief symptomen. Beheerst de ziekte jou of beheers jij de ziekte? Dat is de kern en dit is heel anders, dan de psychologen, die de patiënt als een hypochonder zien, zoals jij stelt.
Bij mij is het zo, dat ik niet kan bepalen van oh dan ga ik dat doen, dan ga ik dat doen, nee, want mischien kan dat niet. En dat is niet iets psychisch, dat is wat het lichaam je gaat aangeven op het moment dat het zover is.
Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)
Nog een keer. Je laat toe, dat de ziekte je beheerst. Dat is wat jij beschrijft.
Lowieze
, kuklos
, Erthanax
en moederslink
vinden dit leuk
Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)
Niet eens met je. Het kan je fysiek beheersen en beperken, maar hoe je er geestelijk mee omgaat heb je wel degelijk zelf invloed op. En dat is wat Jablan zal bedoelen.
PS: Voordat je weer begint met "jij begrijpt blijkbaar niet wat ... inhoudt", ik ben zelf chronisch ziek. Van meerdere ziektes. Daarom durf ik bovenstaande uitspraak te doen.
Jablan
en moederslink
vinden dit leuk
Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)
Dat kan jou mening zijn of die van andere. Zodra ik denk ik doe iets, en die het ook lig ik werken plat, als gevolg van PEM. Bed, TV en televisie, that's all dan, niet praten, geen mensen om me heen, geen licht, niet kunnen eten, veel pijn. Ook zie ik dat dan terug in mijn vriendin. Die zie ik dan weken niet. Ze woont bij me voor de duidelijkheid. Dus dat houd je dan wel gevangen. Maar dat is ook wel bekend met de ergere gevallen van ME Het is zoals het is, niks aan te doen. En soms krijg je dan wat moeilijkheden met jezelf.
Pijn interesseert me niet meer, die vermoeidheid en PEM zijn de ergste klachten. Pots en fibro vind ik ook nog niet zo erg, maar dat is mijn verhaal. En dat voor iemands die alles deed, ondernemend was, alleen voor een bad werken was niet genoeg, dus deed er nog een hoop bij, had een hoop hobbies, en daar is niks van over meer, geen dromen met kunnen vervullen.
Het psychische probleem instaat door de ziekte in dit geval, niet andersom.
Maar het is voorlopig maar zo.
Pijn interesseert me niet meer, die vermoeidheid en PEM zijn de ergste klachten. Pots en fibro vind ik ook nog niet zo erg, maar dat is mijn verhaal. En dat voor iemands die alles deed, ondernemend was, alleen voor een bad werken was niet genoeg, dus deed er nog een hoop bij, had een hoop hobbies, en daar is niks van over meer, geen dromen met kunnen vervullen.
Het psychische probleem instaat door de ziekte in dit geval, niet andersom.
Maar het is voorlopig maar zo.
-
- Berichten: 12013
- Lid geworden op: 11 jul 2014 21:30
Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)
Wat bedoel je toch met het " kliekje " , Reggie?
Er is een aantal steeds dezelfde actieve reageerders bezig. Ook jij reageert wel iedere dag. Ik ook.
Behoor je dan tot een " kliek ?" Ik vind het een naar denigrerend woord.
Zij zijn gewoon écht actieve forummers en ja dat zijn bijna altijd dezelfden.
Of ze zijn gepensioneerd en hebben dus meer tijd of , zoals in mijn geval, het is een welkome afleiding , of ze geven een zinvolle bijdrage , omdat ze verstand van dat onderwerp hebben of ze zijn ziek en dus veel thuis.
Dat dan meningen overeenkomen en geliket worden dat is dan toch ook logisch ?
Jij bent zelf ook een vaste forummer , dus welkom bij de club/ kliek !
Ik voel mij welkom op het forum, jij toch ook , mag ik hopen? Anders zouden we wel wegblijven , toch?
Maar ik vind het niet OK dat de vaste reageerders nu steeds als " een kliek " worden weggezet.
Jij, Onkruid behoren zelf ook tot de vaste reageerders , dus ook tot de kliek zeg maar.
Iedereen is welkom, maar steeds dezelfde verhalen van Onkruid worden mij te veel , dat mag ik toch wel zeggen?
Dus laat dat los en reageer gewoon mee.
Beter voor de sfeer in bv de huiskamer ook.
Anders stuur je mij maar een PB , vind ik ook prima!
Nu ga ik lekker filmpie kijken----tot morgen!
Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)
Ik denk dat jij precies weet wat ik bedoel. Ik kom er nog op terug bij jou dan.
-
- Berichten: 31975
- Lid geworden op: 21 okt 2009 20:44
Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)
Al met al heeft de uitgestelde zorg 320.000 gezonde levensjaren gekost, volgens bijgaande link.
https://nos.nl/artikel/2435340-320-000- ... coronatijd
Maar wat hebben al die Corona-opnames aan gezonde levensjaren opgeleverd?
https://nos.nl/artikel/2435340-320-000- ... coronatijd
Maar wat hebben al die Corona-opnames aan gezonde levensjaren opgeleverd?
Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)
Uit die link:
Daar moeten dus een hoop nutteloze operaties tussen zitten , dus dan zie ik vooral een manier om op zorgkosten te besparen...
Een operatie levert dus amper een extra gezond levensjaar op.In totaal hadden in de twee jaren ongeveer 1,8 miljoen planbare ingrepen moeten worden uitgevoerd, maar dat waren er vanwege de pandemie 305.000 minder. Volgens het RIVM komt dat neer op 320.000 gezonde levensjaren.
Daar moeten dus een hoop nutteloze operaties tussen zitten , dus dan zie ik vooral een manier om op zorgkosten te besparen...
Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)
Jullie vaste kliek zijn echt behekst door dat Corona. Al twee jaren lang weten jullie het topic bovenaan te houden op dit forum. Terwijl heel Nederland verder is gegaan met hun leven, hun werk, hun vrije tijd en hun vakanties en festivals blijven jullie 1000den berichten lang in een cirkeltje draaien. Voor psychologen zou het prachtig zijn om de persoon hierachter eens flink tegen het licht te houden. Hoe kan zo iets als een wat uit de hand gelopen griep, je leven en denken zo beheersen dat je er echt elke dag mee bezig bent en over moet schrijven, jaren lang..............
reggie2
en scharrelschipper
vinden dit leuk
Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)
“…..een wat uit de hand gelopen griep…….” + “ voor psychologen zou het prachtig zijn om de persoon hierachter eens flink tegen het licht te houden. “
Erthanax
, moederslink
en kuklos
vinden dit leuk
Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)
Precies de reactie welke ik al verwachte. Dat er de afgelopen twee jaar veel meer mensen hart- en vaatziekten en Ka..... hebben gekregen (dan ernstig Corona), met vaak zeer ernstige gevolgen voor hun verdere leven, of gewoonweg zijn overleden, lees je hier niets over. Een klein groepje is compleet gefocust op Corona, welke al zeker 6 maanden een gewone griep blijkt te zijn.....
reggie2
vindt dit leuk