VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

[Onkruid71]

Was net te laat met de edit, maar het geeft ook aan hoe complex deze zware ziekte is.

Bump was niet bedoeld, maar kwam door het te laat zijn met een edit.

[juliomariner]

U vergist u nog steeds, het zieknfonds bestaat al jaren niet meer. De zorgverzekering wordt aangeboden door commerciele bedrijven.
Deze hebben niet als taak onderzoek te financieren.
Voor er nu massaal een bepaald medicijn wordt vergoed is er gewoon meer onderzoek nodig.
U kunt nu wel met allerlei onderzoeken komen waaruit zou blijken dat bepaalde medicijnen zouden kunnen werken maar dat is nog niet voldoende om deze te vergoeden. Hierboven had ik al uitgelegd hoe dat met de financiering van bepaalden medicijnen en onderzoeken werkt.

[Lowieze]

@Onkruid71, ik snap heel goed dat u voor uw eigen patiëntengroep opkomt. Maar u moet wel beseffen dat er ontzettend veel patiëntengroepen zijn die ook graag ruimere vergoedingen zouden zien voor behandelingen waarvan zij denken dat die weleens zouden kunnen helpen.
Afgelopen week heb ik gesproken met een reumapatiënte die bijna niet meer kan lopen van de pijn. Reuma staat niet op de lijst van chronische aandoeningen van een vergoeding van de fysio vanuit de basisverzekering. Deze patiënten moeten dus een (dure) aanvullende verzekering afsluiten, wat niet voor iedereen te betalen is. Zij zouden hier graag verandering in zien.
Een kankerpatiënte, die heel graag een bijzondere behandeling betaald zou willen hebben, omdat zij sterk het vermoeden heeft dat dat haar weleens zou kunnen helpen. Ook zij zouden hier graag verandering in zien.
Een MS-patiënt die graag een behandeling vergoed zou willen hebben, die nu alleen nog maar in het buitenland wordt gedaan en niet vergoed wordt. Ook zij zouden hier graag verandering in zien.
https://www.ad.nl/binnenland/nederland- ... ~a5046ec0/

Zomaar enkele voorbeelden uit de praktijk.
Er moet nu eenmaal een keuze worden gemaakt uit wat financieel haalbaar is. Het is natuurlijk ook zo dat de zorgpremie betaalbaar moet blijven. Dat is op dit moment al een probleem voor veel mensen.
Als u dit leest:
https://www.zorgwijzer.nl/zorgverzekering-2023

Daar word je toch ook niet blij van.

[juliomariner]

Tuurlijk snap ik dat onkruid dit wil, zou ik ook hebben als ik in zo'n situatie zat maar helaas werkt het systeem zo niet

[ZeerPrivé]

Alles is al 100x gezegd en geschreven, maakt niet uit voor @onkruid, die blijft hangen in de repeat mode.

[Onkruid71]

Tuurlijk snap ik dat onkruid dit wil, zou ik ook hebben als ik in zo'n situatie zat maar helaas werkt het systeem zo niet

Vandaar dat er aandacht voor gevraagd wordt, om daar verandering in te brengen. Sommige hebben deze ziekte all met Dan 20 jaar. Maar ja geen geld en dan maar niks geen leven. Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.
En als VTG bv en NTVG onzin blijven verkondigen over dat CGT en GET goed is, wat wetenschappelijk is bewezen dat het niet zo is, dan gebeurt er nooit niks.
De regering loopt altijd al achter als het met erkennen van ziektes gaat, dat zie je nu wel met fybromyalgie.

[Onkruid71]

Alles is al 100x gezegd en geschreven, maakt niet uit voor @onkruid, die blijft hangen in de repeat mode.

Wat zou jij doen als je het had dan, gewoon in bed blijven liggen en wachten tot ze het oplossen? Deze ziekte is niet nieuw he, bestaat al zeer lang.

[Lowieze]

Tuurlijk snap ik dat onkruid dit wil, zou ik ook hebben als ik in zo'n situatie zat maar helaas werkt het systeem zo niet

Vandaar dat er aandacht voor gevraagd wordt, om daar verandering in te brengen. Sommige hebben deze ziekte all met Dan 20 jaar. Maar ja geen geld en dan maar niks geen leven. Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.
En als VTG bv en NTVG onzin blijven verkondigen over dat CGT en GET goed is, wat wetenschappelijk is bewezen dat het niet zo is, dan gebeurt er nooit niks.
De regering loopt altijd al achter als het met erkennen van ziektes gaat, dat zie je nu wel met fybromyalgie.

Leest u eigenlijk ooit weleens de reacties waarin e.e.a. uitgelegd wordt hoe het werkt in Nederland?
De plaat blijft maar hangen….

[kuklos]

Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.

Dit zijn jouw woorden. Niemand hier heeft dat gezegd of denkt dat.

[Onkruid71]

Tuurlijk snap ik dat onkruid dit wil, zou ik ook hebben als ik in zo'n situatie zat maar helaas werkt het systeem zo niet

Vandaar dat er aandacht voor gevraagd wordt, om daar verandering in te brengen. Sommige hebben deze ziekte all met Dan 20 jaar. Maar ja geen geld en dan maar niks geen leven. Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.
En als VTG bv en NTVG onzin blijven verkondigen over dat CGT en GET goed is, wat wetenschappelijk is bewezen dat het niet zo is, dan gebeurt er nooit niks.
De regering loopt altijd al achter als het met erkennen van ziektes gaat, dat zie je nu wel met fybromyalgie.

Leest u eigenlijk ooit weleens de reacties waarin e.e.a. uitgelegd wordt hoe het werkt in Nederland?
De plaat blijft maar hangen….

Hoe het in Nederland werkt, natuurlijk weer ik dat wel, maar soms (vaak in mijn ogen) is er tijd voor verandering nodig, en hoe meer mensen een petitie tekenen, dan kan men aantonen dat er echt noodzaak voor is. Dat zijn petities voor.

Zo is het ook gegaan met Erken fybromyalgie. Duurt wat lang, maar als men niks doet, gebeurt er niks, in den haag hebben ze er geen kennis van hoe het allemaal zit, dat dit probleem bestaat, pas als het ze zelf overkomt en ze in die situatie zouden ziitten. Vandaar deze petitie.

[juliomariner]

Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.

Sorry maar dat is natuurlijk onzin. Reken er maar op dat er volop onderzoek naar gedaan wordt en dat de farmaceutischer industrie bezig is om hier mediijnen voor te ontwikkelen. In Nederland zijn er geschat 14.000 mensen die aan deze ziekte lijden (bron Google)
Dit is procentueel misschien niet zoveel maar over de hele wereld gezien gaat het dus om een aantal miljoen mensen. Dit is voor de industrie best wel een interessante hoeveelheid. Ze zullen er dus echt wel mee bezig zijn. Het ontwikkelen van een nieuw medicijn duurt echter jaren en daarna moet het nog goedgekeurd worden. Dan ben je dus \zo 10 tot 15 jaar verder.

[kuklos]

............ en hoe meer mensen een petitie tekenen, dan kan men aantonen dat er echt noodzaak voor is. Dat zijn petities voor.

Zoals al gezegd blijf jij zo vaag in wat er precies nodig is, wat het op zou leveren etc. dat niemand nog zin heeft om de petitie te tekenen.

[Onkruid71]

Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.

Sorry maar dat is natuurlijk onzin. Reken er maar op dat er volop onderzoek naar gedaan wordt en dat de farmaceutischer industrie bezig is om hier mediijnen voor te ontwikkelen. In Nederland zijn er geschat 14.000 mensen die aan deze ziekte lijden (bron Google)
Dit is procentueel misschien niet zoveel maar over de hele wereld gezien gaat het dus om een aantal miljoen mensen. Dit is voor de industrie best wel een interessante hoeveelheid. Ze zullen er dus echt wel mee bezig zijn. Het ontwikkelen van een nieuw medicijn duurt echter jaren en daarna moet het nog goedgekeurd worden. Dan ben je dus \zo 10 tot 15 jaar verder.

Het zijn er veel meer, 40 a 50.000 in Nederland, en dan nog de mensen die niet goed gediagnosseerd zijn omdat artsen er totaal geen kennis van hebben in Nederland. En het worden er steeds meer. En er vanuit gaan dat ze er mee bezig zijn, zo kun je niet denken dat is wel bewezen. Deze ziekte is al zeker 75 jaar oud. En als ze al iets vinden, dan duurt het nog weer jaren voordat het in Nederland goed gekeurd word.
Het kan niet zo zijn dat tot die tijd mensen het maar moeten uitzoeken. Want dat gebeurt nu wel, door gebrek aan kennis sws van huisartsen. En trouwens ook in de ziekenhuizen.

[Onkruid71]

............ en hoe meer mensen een petitie tekenen, dan kan men aantonen dat er echt noodzaak voor is. Dat zijn petities voor.

Zoals al gezegd blijf jij zo vaag in wat er precies nodig is, wat het op zou leveren etc. dat niemand nog zin heeft om de petitie te tekenen.

Dat zou dan besproken moeten worden met de betrokken partijen wat ze wel kunnen vergoeden en niet, wat op dat moment de stand is van de wetenschap die wel bekend is. Dat lijkt mij het meest logische.

[ZeerPrivé]

Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.

Sorry maar dat is natuurlijk onzin. Reken er maar op dat er volop onderzoek naar gedaan wordt en dat de farmaceutischer industrie bezig is om hier mediijnen voor te ontwikkelen. In Nederland zijn er geschat 14.000 mensen die aan deze ziekte lijden (bron Google)
Dit is procentueel misschien niet zoveel maar over de hele wereld gezien gaat het dus om een aantal miljoen mensen. Dit is voor de industrie best wel een interessante hoeveelheid. Ze zullen er dus echt wel mee bezig zijn. Het ontwikkelen van een nieuw medicijn duurt echter jaren en daarna moet het nog goedgekeurd worden. Dan ben je dus \zo 10 tot 15 jaar verder.

Het zijn er veel meer, 40 a 50.000 in Nederland, en dan nog de mensen die niet goed gediagnosseerd zijn omdat artsen er totaal geen kennis van hebben in Nederland. En het worden er steeds meer. En er vanuit gaan dat ze er mee bezig zijn, zo kun je niet denken dat is wel bewezen. Deze ziekte is al zeker 75 jaar oud. En als ze al iets vinden, dan duurt het nog weer jaren voordat het in Nederland goed gekeurd word.
Het kan niet zo zijn dat tot die tijd mensen het maar moeten uitzoeken. Want dat gebeurt nu wel, door gebrek aan kennis sws van huisartsen. En trouwens ook in de ziekenhuizen.

Nu volgt een herhaling van de herhaling van de herhaling enz. enz. Wij wensen u veel leesplezier.,,

[kuklos]

............ en hoe meer mensen een petitie tekenen, dan kan men aantonen dat er echt noodzaak voor is. Dat zijn petities voor.

Zoals al gezegd blijf jij zo vaag in wat er precies nodig is, wat het op zou leveren etc. dat niemand nog zin heeft om de petitie te tekenen.

Dat zou dan besproken moeten worden met de betrokken partijen wat ze wel kunnen vergoeden en niet, wat op dat moment de stand is van de wetenschap die wel bekend is. Dat lijkt mij het meest logische.

Nee, JIJ wil dat de petitie door mensen getekend wordt. dan moet JIJ ook duidelijk maken hoe, wat etc. En niet dan ineens "het moet besproken worden met".

[Lowieze]

Het zijn er veel meer, 40 a 50.000 in Nederland, en dan nog de mensen die niet goed gediagnosseerd zijn omdat artsen er totaal geen kennis van hebben in Nederland. En het worden er steeds meer. En er vanuit gaan dat ze er mee bezig zijn, zo kun je niet denken dat is wel bewezen. Deze ziekte is al zeker 75 jaar oud. En als ze al iets vinden, dan duurt het nog weer jaren voordat het in Nederland goed gekeurd word.
Het kan niet zo zijn dat tot die tijd mensen het maar moeten uitzoeken. Want dat gebeurt nu wel, door gebrek aan kennis sws van huisartsen. En trouwens ook in de ziekenhuizen.

En toch hebben “maar” 3164 mensen de petitie ondertekend. Hoe kan dat dan?

[kuklos]

Het zijn er veel meer, 40 a 50.000 in Nederland, en dan nog de mensen die niet goed gediagnosseerd zijn omdat artsen er totaal geen kennis van hebben in Nederland. En het worden er steeds meer. En er vanuit gaan dat ze er mee bezig zijn, zo kun je niet denken dat is wel bewezen. Deze ziekte is al zeker 75 jaar oud. En als ze al iets vinden, dan duurt het nog weer jaren voordat het in Nederland goed gekeurd word.
Het kan niet zo zijn dat tot die tijd mensen het maar moeten uitzoeken. Want dat gebeurt nu wel, door gebrek aan kennis sws van huisartsen. En trouwens ook in de ziekenhuizen.

En toch hebben “maar” 3164 mensen de petitie ondertekend. Hoe kan dat dan?

Het doel is 5.000 handtekeningen ophalen. Dat is 10% van de door Onkruid71 genoemde 50.000.

[Lowieze]

Het doel is 5.000 handtekeningen ophalen. Dat is 10% van de door Onkruid71 genoemde 50.000.

Zelfs die 10% is nog niet eens behaald. Vinden al die 50.000 mensen het dan niet belangrijk? Of is een groot deel wel tevreden over de behandeling in Nederland?

[Onkruid71]

Zoals al gezegd blijf jij zo vaag in wat er precies nodig is, wat het op zou leveren etc. dat niemand nog zin heeft om de petitie te tekenen.

Dat zou dan besproken moeten worden met de betrokken partijen wat ze wel kunnen vergoeden en niet, wat op dat moment de stand is van de wetenschap die wel bekend is. Dat lijkt mij het meest logische.

Nee, JIJ wil dat de petitie door mensen getekend wordt. dan moet JIJ ook duidelijk maken hoe, wat etc. En niet dan ineens "het moet besproken worden met".

Ze zullen dan kunnen beginnen met hetgene wat bij sommige wel werkt te vergoeden, en als men dat goed bijhoud, en ook wat de effecten zijn dan heeft de wetenschap er ook wat aan.
En dan de wetenschap bijhouden met de laatste stand van zaken.
Als partijen gaan praten die er een beetje verstand van hebben zal daar best uitgekomen kunnen worden.
Misschien levert het dan ook op dat patiënten dan weer kunnen deelnemen aan de samenleving in het echt, en niet alleen via internet omdat ze vaak niet anders kunnen, misschien levert het op dat als de ontwikkeling op schiet, en bijdrage leveren aan de maatschappij.