VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

[angel1978]

Medicijnen met nog onbewezen werking voor deze aandoening dus moet dat nog beter onderzocht worden

Vooral geen geld in stoppen en andere prioriteiten stellen.

[juliomariner]

Er worden jaarlijks miljarden wereldwijd in onderzoek naar medicijnen gestoken dan kan deze daar ook nog wel bij.
DE farmaceutische ziet er waarschijnlijk geen brood in van ze verwachten blijkbaar onvoldoende werking anders was er wel veel meer geld in gestoken.

[Onkruid71]

Ik ga mijn vragen maar even herhalen, daar ze mijns inziens verklaren waarom er geen steun komt voor TS, het blijft te vaag, dus beantwoord die vragen gewoon eens:

Wat voor verbetering? Hoeveel verbetering? Geldt dit voor alle patiënten? Indien nee, voor hoeveel % van de patiënten geldt die verbetering? En hoeveel geld moet er dan precies heen? Is er enig bewijs dat meer geld meer verbetering oplevert?

Meer geld voor onderzoeken zeker, dat zie je nu wel, want in 75 jaar zijn ze niet tot een oplossing gekomen omdat er niks gefinancierd werd en het serieus nam. Nu begint het steeds een groter probleem te worden, omdat steeds meer mensen het krijgen.
Hoeveel geld er voor nodig is via de ziekenfonds, geen idee.
Hoeveel % er beter van wordt, weet ik niet, omdat er geen registratie echt van is die 100% is. Levert het geld op? Dat ligt er aan, hoeveel patiënten kunnen verbeteren.

[kuklos]

Ik ga mijn vragen maar even herhalen, daar ze mijns inziens verklaren waarom er geen steun komt voor TS, het blijft te vaag, dus beantwoord die vragen gewoon eens:

Wat voor verbetering? Hoeveel verbetering? Geldt dit voor alle patiënten? Indien nee, voor hoeveel % van de patiënten geldt die verbetering? En hoeveel geld moet er dan precies heen? Is er enig bewijs dat meer geld meer verbetering oplevert?

Meer geld voor onderzoeken zeker, dat zie je nu wel, want in 75 jaar zijn ze niet tot een oplossing gekomen omdat er niks gefinancierd werd en het serieus nam. Nu begint het steeds een groter probleem te worden, omdat steeds meer mensen het krijgen.
Hoeveel geld er voor nodig is via de ziekenfonds, geen idee.
Hoeveel % er beter van wordt, weet ik niet, omdat er geen registratie echt van is die 100% is. Levert het geld op? Dat ligt er aan, hoeveel patiënten kunnen verbeteren.

Lees deze antwoorden eens na en besef je dan waarom je geen steun krijgt voor hetgeen jij wil. Te vaag in alles.

[angel1978]

Ik ga mijn vragen maar even herhalen, daar ze mijns inziens verklaren waarom er geen steun komt voor TS, het blijft te vaag, dus beantwoord die vragen gewoon eens:

Wat voor verbetering? Hoeveel verbetering? Geldt dit voor alle patiënten? Indien nee, voor hoeveel % van de patiënten geldt die verbetering? En hoeveel geld moet er dan precies heen? Is er enig bewijs dat meer geld meer verbetering oplevert?

Meer geld voor onderzoeken zeker, dat zie je nu wel, want in 75 jaar zijn ze niet tot een oplossing gekomen omdat er niks gefinancierd werd en het serieus nam. Nu begint het steeds een groter probleem te worden, omdat steeds meer mensen het krijgen.
Hoeveel geld er voor nodig is via de ziekenfonds, geen idee.
Hoeveel % er beter van wordt, weet ik niet, omdat er geen registratie echt van is die 100% is. Levert het geld op? Dat ligt er aan, hoeveel patiënten kunnen verbeteren.

Geen geld in steken dus

[juliomariner]

Het ziekenfonds bestaat al jaren niet meer dus daar komt geen geld vandaan. Er is een commissie of college die bepaalt welk medicijn in de basisverzekering wordt opgenomen. Aan de hand daarvan betalen de zorg verzekeraars bepaalde medicijnen wel en bepaalde niet uit.
Daarnaast is er een andere commissie die bepaalt of de overheid bepaalde onderzoeken wel of niet (mede) financiert. Waarschijnlijk ziet die commissie er dus geen brood in omdat de resultaten van de onderzoeken die er al zijn gedaan te mager zijn

[Onkruid71]

Was het maar allemaal duidelijk. Maar ja all die jaren weinig tot 0 onderzoeken, want de wetenschap die liet het afweten, en best vreemd nu met Long Covid wordt het ineens iets serieuzer genomen.

Volgens mij zou je ook liever h hebben dat ik alle onderzoeken hier neer knal, zodat je zelf kunt beoordelen na de maatstaven van vereniging tegen kwakzalverij, waarvan hun aanbevelingen wel vergoed worden en zelfs schadelijk zijn.
Want hun zin wetenschappers, dat beweerde je, maar wetenschappers die aangetoond hebben dat het totaal niet werkte geloof je dus niet. Terwijl deze met feiten kwamen.

Maar goed, van die paar mensen hier zal het ook niet afhangen.

[juliomariner]

Ik weet niet of u het in de gaten hebt maar u haalt constant uw eigen standpunten onderuit.

[kuklos]

Volgens mij zou je ook liever h hebben dat ik alle onderzoeken hier neer knal,

Nee, wat wij willen, en ik spreek bewust over wij, is dat je niet om een zak geld vraagt omdat het misschien iets oplevert. Niemand zal bezwaar hebben tegen meer geld voor onderzoek, als je ook concreet zaken kan aangeven. Maar nu is het niet meer dan "ik wil meer geld vrijgemaakt zien, omdat het iets oplevert, nou eigenlijk niets oplevert, maar toch wil ik meer geld".

[Nijogeth]

Als ik die artikelen zo lees zijn er genoeg onderzoeken, anders waren er niet zoveel links naar onderzoeken. Niet in Nederland, maar wat maakt dat nu uit? We kunnen wel in 150 landen hetzelfde onderzoek doen, maar uiteindelijk hebben we hetzelfde resultaat. Dan kun je dat net zo goed in Australië, Japan of de VS laten uitvoeren.

[Methusalah]

https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/s ... ij-me-cvs/

https://mecvs.nl/informatie-mecvs/behan ... oggle-id-5

Om maar een paar voorbeelden te noemen.

Dat is nou niet bepaald een onafhankelijke bron en de artikelen zijn zwaar gecherrypicked omdat ze lang niet alle onderzoeken aanhalen over deze middelen. Deze verenigingen trekken hun eigen conclusies en het zijn niet de wetenschappers en doctoren die claimen dat die middel bestemd is voor mecvs. Dus dit zijn grote aannames zonder echte onderbouwing.

[Onkruid71]

https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/s ... ij-me-cvs/

https://mecvs.nl/informatie-mecvs/behan ... oggle-id-5

Om maar een paar voorbeelden te noemen.

Dat is nou niet bepaald een onafhankelijke bron en de artikelen zijn zwaar gecherrypicked omdat ze lang niet alle onderzoeken aanhalen over deze middelen. Deze verenigingen trekken hun eigen conclusies en het zijn niet de wetenschappers en doctoren die claimen dat die middel bestemd is voor mecvs. Dus dit zijn grote aannames zonder echte onderbouwing.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8313851/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4406448/

Om maar een voorbeeld te geven.

[juliomariner]

En wat probeer je nu hiermee te bewijzen?

[Onkruid71]

En wat probeer je nu hiermee te bewijzen?

Dat dat geen cherry picken is, en dat het voor sommige wel helpt, maar niet vergoed wordt, en dat dat nodig is. Zodat deze mensen om kansen hebben.

[Erthanax]

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8313851/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4406448/

Om maar een voorbeeld te geven.

Heeft u die artikelen ook helemaal gelezen en begrepen?
Ik heb het eerste doorgenomen en dat gaat mij grotendeels boven de pet. Ik krijg de indruk dat er een mogelijke verklaring wordt gegeven waarom een bepaalde stof (LDN) kan werken.
Het enige percentage patiënten dat genoemd wordt, komt uit een eerder artikel over LDN (Polo et al. 2019), maar de mate van verbetering is nogal vaag. Ook wordt er verwezen naar Bolton et al. die drie case studies rapporteren.

Het hele artikel gaat over het werkingsmechanisme van LDN. Aan het eind staat schrijven de auteurs:

Moreover, the wide distribution of TRPM3 ion channels in the body suggests that their compromised function may contribute to signs and symptoms of ME/CFS and therefore treatment with LDN may have a therapeutic role.

Let hier vooral op de werkwoorden:
suggests - suggereert
may contribute - kan bijdragen
may have - kan hebben.
De auteurs houden drie slagen om de arm voor het therspeutisch effect.
Het enige wat ze gedaan hebben is een verklaring geven waarom het kan werken. Dat is op zich al een hele prestatie! Het is echter bij lange na niet voldoende om deze stof massaal te gaan voorschrijven aan grote groepen patiënten.

Dit artikel dateert van juli 2021. In termen van onderzoek naar medicijnen en behandelingen is dat heel recent, waarbij het voortbouwt op een baaierd aan eerder onderzoek, dat kennelijk volop gedaan wordt.

De laatste zin van het artikel is

Finally, this study serves to support the planning and approval of prospective randomized clinical studies on the role and dose of NTX in treating ME/CFS patients.

Ofwel : Dit onderzoek dient ter ondersteuning en goedkeuring van toekomstige gerandomiseerde klinische onderzoeken over de rol en dosering van NTX in de behandeling van ME/CFK's-patiënten.

Het is geen pleidooi om iets nu ter behandeling voor te schrijven, het geeft een mogelijke richting aan voor verder onderzoek.

[Onkruid71]

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8313851/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4406448/

Om maar een voorbeeld te geven.

Heeft u die artikelen ook helemaal gelezen en begrepen?
Ik heb het eerste doorgenomen en dat gaat mij grotendeels boven de pet. Ik krijg de indruk dat er een mogelijke verklaring wordt gegeven waarom een bepaalde stof (LDN) kan werken.
Het enige percentage patiënten dat genoemd wordt, komt uit een eerder artikel over LDN (Polo et al. 2019), maar de mate van verbetering is nogal vaag. Ook wordt er verwezen naar Bolton et al. die drie case studies rapporteren.

Het hele artikel gaat over het werkingsmechanisme van LDN. Aan het eind staat schrijven de auteurs:

Moreover, the wide distribution of TRPM3 ion channels in the body suggests that their compromised function may contribute to signs and symptoms of ME/CFS and therefore treatment with LDN may have a therapeutic role.

Let hier vooral op de werkwoorden:
suggests - suggereert
may contribute - kan bijdragen
may have - kan hebben.
De auteurs houden drie slagen om de arm voor het therspeutisch effect.
Het enige wat ze gedaan hebben is een verklaring geven waarom het kan werken. Dat is op zich al een hele prestatie! Het is echter bij lange na niet voldoende om deze stof massaal te gaan voorschrijven aan grote groepen patiënten.

Dit artikel dateert van juli 2021. In termen van onderzoek naar medicijnen en behandelingen is dat heel recent, waarbij het voortbouwt op een baaierd aan eerder onderzoek, dat kennelijk volop gedaan wordt.

De laatste zin van het artikel is

Finally, this study serves to support the planning and approval of prospective randomized clinical studies on the role and dose of NTX in treating ME/CFS patients.

Ofwel : Dit onderzoek dient ter ondersteuning en goedkeuring van toekomstige gerandomiseerde klinische onderzoeken over de rol en dosering van NTX in de behandeling van ME/CFK's-patiënten.

Het is geen pleidooi om iets nu ter behandeling voor te schrijven, het geeft een mogelijke richting aan voor verder onderzoek.

Dat zal te maken hebben met dat het nooit serieus genoeg is genomen in het verleden om het serieus te onderzoeken en budget voor te krijgen. De laatste jaren wordt het pas een beetje serieuzer genomen, door dat er ook artsen waren die ME kregen, en zagen waar ME patiënten tegen aan liepen.
Maar nog komt er niet echt genoeg geld vrij voor onderzoeken. Door deze gigantische achterstand zijn ze nog steeds niet achter een goed werkend medicijn, of behandeling genomen. Deze patiënten willen ook wat kwaliteit van leven hebben, maar elke vorm die men kan proberen, moet men zelf betalen. En deze mensen werken niet, sommige zijn zelfs 24/7 gebonden aan hun bed, geen licht of geluid kunnen verdragen.
Met als gevolg dat ze ook nog zwaar vereenzamen.
Dus een klein beetje hulp, zoals dat ze niet hoeven te betalen voor bepaalde medicijnen die voor hun zouden kunnen helpen,
En het is ook niet alleen de patiënt die ziek is he, het hele gezin lijdt er onder.
Als deze mensen zitten gevangen in hun eigen lichaam. Ook wel eens de levende dood genoemd.
Daarom wordt er brevet of bepaalde dingen vergoed kunnen worden.
En als ik kijk naar wat ik betaal aan ziekenfonds, en wat ik verder vergoed moet hebben, bezoek naar de dokter, heb ik de laatste 3 jaar niet nodig gehad, heb alleen maar pijnstillers. Ik kreeg wel anti depressive voor geschreven die zou kunnen helpen, maar volgens mij is dat ook nooit bewezen. Maar h omdat het anti depressiva is wordt dat natuurlijk altijd vergoed.

Dus een klein beetje hulp voor patiënten zou dan fijn zijn.

[Onkruid71]

Was net te laat met de edit, maar het geeft ook aan hoe complex deze zware ziekte is.

Bump was niet bedoeld, maar kwam door het te laat zijn met een edit.

[juliomariner]

U vergist u nog steeds, het zieknfonds bestaat al jaren niet meer. De zorgverzekering wordt aangeboden door commerciele bedrijven.
Deze hebben niet als taak onderzoek te financieren.
Voor er nu massaal een bepaald medicijn wordt vergoed is er gewoon meer onderzoek nodig.
U kunt nu wel met allerlei onderzoeken komen waaruit zou blijken dat bepaalde medicijnen zouden kunnen werken maar dat is nog niet voldoende om deze te vergoeden. Hierboven had ik al uitgelegd hoe dat met de financiering van bepaalden medicijnen en onderzoeken werkt.

[Lowieze]

@Onkruid71, ik snap heel goed dat u voor uw eigen patiëntengroep opkomt. Maar u moet wel beseffen dat er ontzettend veel patiëntengroepen zijn die ook graag ruimere vergoedingen zouden zien voor behandelingen waarvan zij denken dat die weleens zouden kunnen helpen.
Afgelopen week heb ik gesproken met een reumapatiënte die bijna niet meer kan lopen van de pijn. Reuma staat niet op de lijst van chronische aandoeningen van een vergoeding van de fysio vanuit de basisverzekering. Deze patiënten moeten dus een (dure) aanvullende verzekering afsluiten, wat niet voor iedereen te betalen is. Zij zouden hier graag verandering in zien.
Een kankerpatiënte, die heel graag een bijzondere behandeling betaald zou willen hebben, omdat zij sterk het vermoeden heeft dat dat haar weleens zou kunnen helpen. Ook zij zouden hier graag verandering in zien.
Een MS-patiënt die graag een behandeling vergoed zou willen hebben, die nu alleen nog maar in het buitenland wordt gedaan en niet vergoed wordt. Ook zij zouden hier graag verandering in zien.
https://www.ad.nl/binnenland/nederland- ... ~a5046ec0/

Zomaar enkele voorbeelden uit de praktijk.
Er moet nu eenmaal een keuze worden gemaakt uit wat financieel haalbaar is. Het is natuurlijk ook zo dat de zorgpremie betaalbaar moet blijven. Dat is op dit moment al een probleem voor veel mensen.
Als u dit leest:
https://www.zorgwijzer.nl/zorgverzekering-2023

Daar word je toch ook niet blij van.

[juliomariner]

Tuurlijk snap ik dat onkruid dit wil, zou ik ook hebben als ik in zo'n situatie zat maar helaas werkt het systeem zo niet