Tuurlijk snap ik dat onkruid dit wil, zou ik ook hebben als ik in zo'n situatie zat maar helaas werkt het systeem zo niet
Vandaar dat er aandacht voor gevraagd wordt, om daar verandering in te brengen. Sommige hebben deze ziekte all met Dan 20 jaar. Maar ja geen geld en dan maar niks geen leven. Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.
En als VTG bv en NTVG onzin blijven verkondigen over dat CGT en GET goed is, wat wetenschappelijk is bewezen dat het niet zo is, dan gebeurt er nooit niks.
De regering loopt altijd al achter als het met erkennen van ziektes gaat, dat zie je nu wel met fybromyalgie.
Tuurlijk snap ik dat onkruid dit wil, zou ik ook hebben als ik in zo'n situatie zat maar helaas werkt het systeem zo niet
Vandaar dat er aandacht voor gevraagd wordt, om daar verandering in te brengen. Sommige hebben deze ziekte all met Dan 20 jaar. Maar ja geen geld en dan maar niks geen leven. Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.
En als VTG bv en NTVG onzin blijven verkondigen over dat CGT en GET goed is, wat wetenschappelijk is bewezen dat het niet zo is, dan gebeurt er nooit niks.
De regering loopt altijd al achter als het met erkennen van ziektes gaat, dat zie je nu wel met fybromyalgie.
Leest u eigenlijk ooit weleens de reacties waarin e.e.a. uitgelegd wordt hoe het werkt in Nederland?
De plaat blijft maar hangen….
Tuurlijk snap ik dat onkruid dit wil, zou ik ook hebben als ik in zo'n situatie zat maar helaas werkt het systeem zo niet
Vandaar dat er aandacht voor gevraagd wordt, om daar verandering in te brengen. Sommige hebben deze ziekte all met Dan 20 jaar. Maar ja geen geld en dan maar niks geen leven. Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.
En als VTG bv en NTVG onzin blijven verkondigen over dat CGT en GET goed is, wat wetenschappelijk is bewezen dat het niet zo is, dan gebeurt er nooit niks.
De regering loopt altijd al achter als het met erkennen van ziektes gaat, dat zie je nu wel met fybromyalgie.
Leest u eigenlijk ooit weleens de reacties waarin e.e.a. uitgelegd wordt hoe het werkt in Nederland?
De plaat blijft maar hangen….
Hoe het in Nederland werkt, natuurlijk weer ik dat wel, maar soms (vaak in mijn ogen) is er tijd voor verandering nodig, en hoe meer mensen een petitie tekenen, dan kan men aantonen dat er echt noodzaak voor is. Dat zijn petities voor.
Zo is het ook gegaan met Erken fybromyalgie. Duurt wat lang, maar als men niks doet, gebeurt er niks, in den haag hebben ze er geen kennis van hoe het allemaal zit, dat dit probleem bestaat, pas als het ze zelf overkomt en ze in die situatie zouden ziitten. Vandaar deze petitie.
Laatst gewijzigd door Onkruid71 op 11 aug 2022 09:05, 1 keer totaal gewijzigd.
Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.
Sorry maar dat is natuurlijk onzin. Reken er maar op dat er volop onderzoek naar gedaan wordt en dat de farmaceutischer industrie bezig is om hier mediijnen voor te ontwikkelen. In Nederland zijn er geschat 14.000 mensen die aan deze ziekte lijden (bron Google)
Dit is procentueel misschien niet zoveel maar over de hele wereld gezien gaat het dus om een aantal miljoen mensen. Dit is voor de industrie best wel een interessante hoeveelheid. Ze zullen er dus echt wel mee bezig zijn. Het ontwikkelen van een nieuw medicijn duurt echter jaren en daarna moet het nog goedgekeurd worden. Dan ben je dus \zo 10 tot 15 jaar verder.
Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.
Sorry maar dat is natuurlijk onzin. Reken er maar op dat er volop onderzoek naar gedaan wordt en dat de farmaceutischer industrie bezig is om hier mediijnen voor te ontwikkelen. In Nederland zijn er geschat 14.000 mensen die aan deze ziekte lijden (bron Google)
Dit is procentueel misschien niet zoveel maar over de hele wereld gezien gaat het dus om een aantal miljoen mensen. Dit is voor de industrie best wel een interessante hoeveelheid. Ze zullen er dus echt wel mee bezig zijn. Het ontwikkelen van een nieuw medicijn duurt echter jaren en daarna moet het nog goedgekeurd worden. Dan ben je dus \zo 10 tot 15 jaar verder.
Het zijn er veel meer, 40 a 50.000 in Nederland, en dan nog de mensen die niet goed gediagnosseerd zijn omdat artsen er totaal geen kennis van hebben in Nederland. En het worden er steeds meer. En er vanuit gaan dat ze er mee bezig zijn, zo kun je niet denken dat is wel bewezen. Deze ziekte is al zeker 75 jaar oud. En als ze al iets vinden, dan duurt het nog weer jaren voordat het in Nederland goed gekeurd word.
Het kan niet zo zijn dat tot die tijd mensen het maar moeten uitzoeken. Want dat gebeurt nu wel, door gebrek aan kennis sws van huisartsen. En trouwens ook in de ziekenhuizen.
............ en hoe meer mensen een petitie tekenen, dan kan men aantonen dat er echt noodzaak voor is. Dat zijn petities voor.
Zoals al gezegd blijf jij zo vaag in wat er precies nodig is, wat het op zou leveren etc. dat niemand nog zin heeft om de petitie te tekenen.
Dat zou dan besproken moeten worden met de betrokken partijen wat ze wel kunnen vergoeden en niet, wat op dat moment de stand is van de wetenschap die wel bekend is. Dat lijkt mij het meest logische.
............ en hoe meer mensen een petitie tekenen, dan kan men aantonen dat er echt noodzaak voor is. Dat zijn petities voor.
Zoals al gezegd blijf jij zo vaag in wat er precies nodig is, wat het op zou leveren etc. dat niemand nog zin heeft om de petitie te tekenen.
Dat zou dan besproken moeten worden met de betrokken partijen wat ze wel kunnen vergoeden en niet, wat op dat moment de stand is van de wetenschap die wel bekend is. Dat lijkt mij het meest logische.
Nee, JIJ wil dat de petitie door mensen getekend wordt. dan moet JIJ ook duidelijk maken hoe, wat etc. En niet dan ineens "het moet besproken worden met".
Het zijn er veel meer, 40 a 50.000 in Nederland, en dan nog de mensen die niet goed gediagnosseerd zijn omdat artsen er totaal geen kennis van hebben in Nederland. En het worden er steeds meer. En er vanuit gaan dat ze er mee bezig zijn, zo kun je niet denken dat is wel bewezen. Deze ziekte is al zeker 75 jaar oud. En als ze al iets vinden, dan duurt het nog weer jaren voordat het in Nederland goed gekeurd word.
Het kan niet zo zijn dat tot die tijd mensen het maar moeten uitzoeken. Want dat gebeurt nu wel, door gebrek aan kennis sws van huisartsen. En trouwens ook in de ziekenhuizen.
En toch hebben “maar” 3164 mensen de petitie ondertekend. Hoe kan dat dan?
Het zijn er veel meer, 40 a 50.000 in Nederland, en dan nog de mensen die niet goed gediagnosseerd zijn omdat artsen er totaal geen kennis van hebben in Nederland. En het worden er steeds meer. En er vanuit gaan dat ze er mee bezig zijn, zo kun je niet denken dat is wel bewezen. Deze ziekte is al zeker 75 jaar oud. En als ze al iets vinden, dan duurt het nog weer jaren voordat het in Nederland goed gekeurd word.
Het kan niet zo zijn dat tot die tijd mensen het maar moeten uitzoeken. Want dat gebeurt nu wel, door gebrek aan kennis sws van huisartsen. En trouwens ook in de ziekenhuizen.
En toch hebben “maar” 3164 mensen de petitie ondertekend. Hoe kan dat dan?
Het doel is 5.000 handtekeningen ophalen. Dat is 10% van de door Onkruid71 genoemde 50.000.
Het doel is 5.000 handtekeningen ophalen. Dat is 10% van de door Onkruid71 genoemde 50.000.
Zelfs die 10% is nog niet eens behaald. Vinden al die 50.000 mensen het dan niet belangrijk? Of is een groot deel wel tevreden over de behandeling in Nederland?
Zoals al gezegd blijf jij zo vaag in wat er precies nodig is, wat het op zou leveren etc. dat niemand nog zin heeft om de petitie te tekenen.
Dat zou dan besproken moeten worden met de betrokken partijen wat ze wel kunnen vergoeden en niet, wat op dat moment de stand is van de wetenschap die wel bekend is. Dat lijkt mij het meest logische.
Nee, JIJ wil dat de petitie door mensen getekend wordt. dan moet JIJ ook duidelijk maken hoe, wat etc. En niet dan ineens "het moet besproken worden met".
Ze zullen dan kunnen beginnen met hetgene wat bij sommige wel werkt te vergoeden, en als men dat goed bijhoud, en ook wat de effecten zijn dan heeft de wetenschap er ook wat aan.
En dan de wetenschap bijhouden met de laatste stand van zaken.
Als partijen gaan praten die er een beetje verstand van hebben zal daar best uitgekomen kunnen worden.
Misschien levert het dan ook op dat patiënten dan weer kunnen deelnemen aan de samenleving in het echt, en niet alleen via internet omdat ze vaak niet anders kunnen, misschien levert het op dat als de ontwikkeling op schiet, en bijdrage leveren aan de maatschappij.
Het doel is 5.000 handtekeningen ophalen. Dat is 10% van de door Onkruid71 genoemde 50.000.
Zelfs die 10% is nog niet eens behaald. Vinden al die 50.000 mensen het dan niet belangrijk? Of is een groot deel wel tevreden over de behandeling in Nederland?
Het is niet mijn petitie, het kan zo maar zijn dat deze mensen niet bereikbaar zijn, omdat ze zelfs niet op internet kunnen vanwege lichamelijke beperking.
Ze zullen dan kunnen beginnen met hetgene wat bij sommige wel werkt te vergoeden, en als men dat goed bijhoud, en ook wat de effecten zijn dan heeft de wetenschap er ook wat aan.
En dan de wetenschap bijhouden met de laatste stand van zaken.
Als partijen gaan praten die er een beetje verstand van hebben zal daar best uitgekomen kunnen worden.
Misschien levert het dan ook op dat patiënten dan weer kunnen deelnemen aan de samenleving in het echt, en niet alleen via internet omdat ze vaak niet anders kunnen, misschien levert het op dat als de ontwikkeling op schiet, en bijdrage leveren aan de maatschappij.
Hiermee blijf je nog steeds zo vaag als wat, en kom je eigenlijk niet verder dan "meer geld, want ja misschien helpt het". Dus nog steeds geen reden voor mensen om de petitie te tekenen.
Ze zullen dan kunnen beginnen met hetgene wat bij sommige wel werkt te vergoeden, en als men dat goed bijhoud, en ook wat de effecten zijn dan heeft de wetenschap er ook wat aan.
En dan de wetenschap bijhouden met de laatste stand van zaken.
Als partijen gaan praten die er een beetje verstand van hebben zal daar best uitgekomen kunnen worden.
Misschien levert het dan ook op dat patiënten dan weer kunnen deelnemen aan de samenleving in het echt, en niet alleen via internet omdat ze vaak niet anders kunnen, misschien levert het op dat als de ontwikkeling op schiet, en bijdrage leveren aan de maatschappij.
Hiermee blijf je nog steeds zo vaag als wat, en kom je eigenlijk niet verder dan "meer geld, want ja misschien helpt het". Dus nog steeds geen reden voor mensen om de petitie te tekenen.
Het is en blijft al 75 jaar minimaal een vage ziekte, maar bestaat wel. Dus ik zie het als noodzaak voor deze patiënten.
Duidelijker kan de wetenschap het momenteel ook niet maken, alleen als noodzaak en als recht op kwalieit van leven te kunnen krijgen, en niet dat het vanwege de een uitkering onbetaalbaar is.
Onkruid71, u blijft maar in dezelfde kring ronddraaien.
Voor diverse ernstige aandoeningen worden soms extreem dure medicijnen of behandelingen vergoed, als aangetoond is dat die werken.
Uit, nota molto bene, de informatie die u hier zelf deelt, blijkt dat er heel veel onderzoek gedaan wordt naar ME/CVS/enz., en dat de wetenschap nog steeds in het duister tast. Hier en daar gloort een sprankje licht van een begin van enig begrip. Natuurlijk is dat voor u teleurstellend, maar uw bijdragen op dit forum brengen daar op geen enkele manier verandering in.
Hier vindt u weinig of geen gehoor. Waarom blijft u hier dan toch zo actief? Wat levert het op voor uw medepatiënten, en wat levert het op voor ú? Ik kan me werkelijk niet voorstellen dat u hier "iets positiefs uit haalt".
De energie die u zo vruchteloos aan dit forum besteedt, zou u ook aan voor uzelf nuttiger en plezieriger zaken kunnen besteden.
Als ik de posthistorie van Onkruid71 zo doorlees rijst bij mij het beeld van iemand die zich constant door iedereen tekort gedaan voelt en vindt dat de wereld hem/haar iets verschuldigd is.
Ik ben dan altijd wel benieuwd naar :
1) Wat zo iemand dan zelf bijdraagt aan de maatschappij en;
2) Waarom je, ipv in de slachtofferrol te kruipen, niet het beste probeert te maken van je situatie. Word je volgens mij veel gelukkiger van.
Als ik de posthistorie van Onkruid71 zo doorlees rijst bij mij het beeld van iemand die zich constant door iedereen tekort gedaan voelt en vindt dat de wereld hem/haar iets verschuldigd is.
Ik ben dan altijd wel benieuwd naar :
1) Wat zo iemand dan zelf bijdraagt aan de maatschappij en;
2) Waarom je, ipv in de slachtofferrol te kruipen, niet het beste probeert te maken van je situatie. Word je volgens mij veel gelukkiger van.
Wat ik bijdraag aan de maatschappij, niks, wordt door ziekte onmogelijk gemaakt, 24/7 bedlegerig.
Ik neem geen slachtoffer rol aan, dit zijn de feiten. Je kunt gewoon niks als je Severe ME hebt.
