Huiskamer

[Onkruid71]

Pacen.
https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/wat-is-pacing/

[Moneyman]

Pacen.
https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/wat-is-pacing/

Dat klinkt, als ik je link even snel lees, als iets wat zeer helpend kan zijn bij patiënten met jouw ziekte. En waarschijnlijk ook (helaas) meteen zo'n beetje het enige. Maar er zal toch geen arts zijn die hier tegen is?

[Nijogeth]

Dus pacen zorgt ervoor dat je uiteindelijk een stabiele manier hebt om met jouw energie om te gaan. Binnen die stabiele manier kunnen prima bepaalde werkzaamheden zitten. Volgens mij zegt iedereen hier dat het belangrijk is te doen wat je kunt doen, zeggen dat je iets bij voorbaat al niet kunt, dat valt niet onder pacen.

[Onkruid71]

Pacen.
https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/wat-is-pacing/

Dat klinkt, als ik je link even snel lees, als iets wat zeer helpend kan zijn bij patiënten met jouw ziekte. En waarschijnlijk ook (helaas) meteen zo'n beetje het enige. Maar er zal toch geen arts zijn die hier tegen is?

Volgens uwv, meer bewegen en gewoon 42 uur werken met lichte beperking. Dus vandaar dat ik dat zeg.

[Onkruid71]

Dus pacen zorgt ervoor dat je uiteindelijk een stabiele manier hebt om met jouw energie om te gaan. Binnen die stabiele manier kunnen prima bepaalde werkzaamheden zitten. Volgens mij zegt iedereen hier dat het belangrijk is te doen wat je kunt doen, zeggen dat je iets bij voorbaat al niet kunt, dat valt niet onder pacen.

Dat is weer niet waar wat je zegt. Het hangt er allemaal vanaf hoe zwaar je ME hebt. En als je grenzen laag liggen is werken niet een optie.
Een dan daarbij het herstellen van het verrichten van werk gaat zeer traag, dus zou werken ineens mijn leven gaan beheersen. Eten koken, douchen en eten op zich is al een hel.

[Moneyman]

Pacen.
https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/wat-is-pacing/

Dat klinkt, als ik je link even snel lees, als iets wat zeer helpend kan zijn bij patiënten met jouw ziekte. En waarschijnlijk ook (helaas) meteen zo'n beetje het enige. Maar er zal toch geen arts zijn die hier tegen is?

Volgens uwv, meer bewegen en gewoon 42 uur werken met lichte beperking. Dus vandaar dat ik dat zeg.

42 uur werken...?

Maar ik vroeg niet naar het UWV, maar naar de artsen. Die zullen toch niet tegen pacen zijn?

[Onkruid71]

Dat klinkt, als ik je link even snel lees, als iets wat zeer helpend kan zijn bij patiënten met jouw ziekte. En waarschijnlijk ook (helaas) meteen zo'n beetje het enige. Maar er zal toch geen arts zijn die hier tegen is?

Volgens uwv, meer bewegen en gewoon 42 uur werken met lichte beperking. Dus vandaar dat ik dat zeg.

42 uur werken...?

Maar ik vroeg niet naar het UWV, maar naar de artsen. Die zullen toch niet tegen pacen zijn?

De keuringsarts van het UWV kwam daarmee, en dat bewegen goed was voor mij.

[Moneyman]

OK, je ontwijkt mijn vraag.

[Onkruid71]

OK, je ontwijkt mijn vraag.

Sommige artsen been dat nog steeds en velen weten nog steeds niet wat het inhoud allemaal.
Mijn huisarts helaas ook niet, maar ze staat wel open voor kennis op te doen.

[kuklos]

Volgens uwv, meer bewegen en gewoon 42 uur werken met lichte beperking. Dus vandaar dat ik dat zeg.

42 uur werken...?

Maar ik vroeg niet naar het UWV, maar naar de artsen. Die zullen toch niet tegen pacen zijn?

De keuringsarts van het UWV kwam daarmee, en dat bewegen goed was voor mij.

Dat is één arts. Geen goede doorsnede van de gehele artsenpopulatie. Hoeveel artsen (in percentage) zijn tegen pacen?

[Onkruid71]

Ff stoppen nu, nu gaat het van UWV artsen naar huisartsen.
En voordat je de percentages kan maken, zal er eerst exacte data moeten zijn met hoeveel patiënten er zijn, hoeveel bij het UWV, en hoeveel bij de huisartsen daar tegen aan lopen.
De cijfers moeten nog gemaakt worden. Ze hebben het nooit nodig gevonden omdat bij te houden.
Ikzelf zit, met mijn eigen data op 75% van de artsen die ik heb gehad in 6 jaar tijd, niet in ME geloofd. Maar dat is eigen ervaring.
Dat ging over huisartsen dan.

[kuklos]

Ff stoppen nu, nu gaat het van UWV artsen naar huisartsen.

En wat doe jij dan?

OK, je ontwijkt mijn vraag.

Sommige artsen been dat nog steeds en velen weten nog steeds niet wat het inhoud allemaal.
Mijn huisarts helaas ook niet, maar ze staat wel open voor kennis op te doen.

Het lijkt er nogal op dat voor de zoveelste keer als het inhoudelijk wordt de discussie maar snel gestopt moet worden.

[Onkruid71]

Ff stoppen nu, nu gaat het van UWV artsen naar huisartsen.

En wat doe jij dan?

OK, je ontwijkt mijn vraag.

Sommige artsen been dat nog steeds en velen weten nog steeds niet wat het inhoud allemaal.
Mijn huisarts helaas ook niet, maar ze staat wel open voor kennis op te doen.

Het lijkt er nogal op dat voor de zoveelste keer als het inhoudelijk wordt de discussie maar snel gestopt moet worden.

Nee jij gelooft alleen in data, is er geen data, dan is het er niet, maar zo werkt het niet. Data is bewust voor gehouden.
Als ik data had, had ik je ermee om de oren gesmeten.

En wat ik doe, de vraag van MM beantwoorden. Want ik heb het de hele tijd over het UWV gehad, en de keuringsartsen.

[Moneyman]

Ff stoppen nu, nu gaat het van UWV artsen naar huisartsen.

Prima toch? We zitten in de huiskamer hé

OK, je ontwijkt mijn vraag.

Mijn huisarts helaas ook niet, maar ze staat wel open voor kennis op te doen.

Dat laatste lijkt me het belangrijkste.

Ik kan me wel voorstellen dat bij ziekten waarvoor het normale "arsenaal" van huisartsen tekort schiet, het altijd een beetje zoeken wordt. Je komt dat al gauw in het grijze gebied waar de vraag speelt of het fysiek of psychisch is, of reguliere of alternatieve zorg passend is, en wat er in leefstijl of voeding mogelijk voor oplossingen te vinden zijn. Een arts die daar nog niet de ervaring mee heeft, maar wel over wil leren, lijkt me een goede sparringspartner.

[Onkruid71]

Ff stoppen nu, nu gaat het van UWV artsen naar huisartsen.

Prima toch? We zitten in de huiskamer hé

OK, je ontwijkt mijn vraag.

Mijn huisarts helaas ook niet, maar ze staat wel open voor kennis op te doen.

Dat laatste lijkt me het belangrijkste.

Ik kan me wel voorstellen dat bij ziekten waarvoor het normale "arsenaal" van huisartsen tekort schiet, het altijd een beetje zoeken wordt. Je komt dat al gauw in het grijze gebied waar de vraag speelt of het fysiek of psychisch is, of reguliere of alternatieve zorg passend is, en wat er in leefstijl of voeding mogelijk voor oplossingen te vinden zijn. Een arts die daar nog niet de ervaring mee heeft, maar wel over wil leren, lijkt me een goede sparringspartner.

Daar ben ik het mee eens. Maar mijn vereiste was wel, dat als ik over bepaalde medicijnen zou beginnen die bij sommige patiënten werken, dat ik dat met haar kon overleggen, mijn mening wetenschappelijk zou onderbouwen en dat zij ook haar mening zou geven wat het beste zou zijn.

[Moneyman]

Maar mijn vereiste was wel, dat als ik over bepaalde medicijnen zou beginnen die bij sommige patiënten werken, dat ik dat met haar kon overleggen, mijn mening wetenschappelijk zou onderbouwen en dat zij ook haar mening zou geven wat het beste zou zijn.

Ook dat lijkt me, zolang het gaat om toegestane medicijnen, geen onlogische verwachting. Ik doe ook meestal wel wat vooronderzoek voordat ik naar een arts ga, en de aldus opgedane kennis wil ik toetsen/ spiegelen.

Ik zou alleen niet durven zeggen dat mijn mening door mij wetenschappelijk onderbouwd wordt... en ik durf wel te zeggen dat jij dat ook niet kunt. Hooguit kun je je mening onderbouwen met (mogelijk wetenschappelijke) argumenten van anderen.

[kuklos]

Nee jij gelooft alleen in data, is er geen data, dan is het er niet, maar zo werkt het niet. Data is bewust voor gehouden.

Nee ik geloof in onderbouwen van wat je claimt. En als jij op basis van één ervaring met een keuringsarts het gehele UWV wil afserveren wil ik onderbouwing zien.

Data wil ik zien als iemand claimt dat de methode/therapie/middelen die die persoon aanbeveelt en verkoopt ook daadwerkelijk werken. Pacen is een gratis methode die iedereen kan toepassen en waarbij op geen enkele wijze geld gevraagd wordt voor het advies. Iets wat bovendien logisch is.
Doch als jij gaat beweren dat artsen het er niet mee eens zijn, dan vraag ik om data. Ik ben in mijn hele leven namelijk nog nooit een arts tegengekomen die tegen het principe was van luisteren naar je lichaam.

[Onkruid71]

Nee jij gelooft alleen in data, is er geen data, dan is het er niet, maar zo werkt het niet. Data is bewust voor gehouden.

Nee ik geloof in onderbouwen van wat je claimt. En als jij op basis van één ervaring met een keuringsarts het gehele UWV wil afserveren wil ik onderbouwing zien.

Data wil ik zien als iemand claimt dat de methode/therapie/middelen die die persoon aanbeveelt en verkoopt ook daadwerkelijk werken. Pacen is een gratis methode die iedereen kan toepassen en waarbij op geen enkele wijze geld gevraagd wordt voor het advies. Iets wat bovendien logisch is.
Doch als jij gaat beweren dat artsen het er niet mee eens zijn, dan vraag ik om data. Ik ben in mijn hele leven namelijk nog nooit een arts tegengekomen die tegen het principe was van luisteren naar je lichaam.

Dat komt omdat jaren lang de ziekte gepsychologiseerd werd, en ook bij de Gezondheidsraad geadviseerd werd Cognitieve gedragsregels en graded exercise therapie. Dus steeds over je grenzen gaan en rekken. Dan heb ik het puur over ME/cvs patiënten.
Dus dat is toch niet echt luisteren naar je lichaam lijkt mij.
Sinds kort is er gewoon bewijs dat dat juist slecht is. En verandering duurt lang. Patiënten wisten dit al lang door ervaring.

[witte angora]

Als ik de link zo lees lijkt 'pacing' meer op een leefstijl dan een therapie...

[Methusalah]

Nou. Die waar ik ben geweest voor de keuring, had ik net zo goed naar de bakker kunnen gaan. Die hadden mij ook kunnen vertellen dat bewegen goed voor mij zou zijn, maar niet wetende dat dat eigenlijk helemaal niet zo goed is als ze denken in mijn geval dan.
Sws de tijd namen ze in ieder geval niet.
Moest me maar focussen op genezen. De grapjassen.

Even terzijde van de rest van de discussie. Het staat 100% buiten kijf dat bewegen goed voor je is. Of je er mentaal tegen kan of er niet van houd maakt weinig uit. Zonder regelmatige bewegen ga je namelijk gewoon vroeg dood. Ook jij.

Daarnaast, de medische en psychische zorg is geen exacte wetenschap. Ze behandelen volgens precedenten en als dat niet werkt dan is het niets anders dan trial en error gebaseerd op bestaande kennis en voortschrijdend inzicht. Kan je leuk vinden of niet, het is gewoon de realiteit. Ons lichaam en onze psyche zijn zo complex dat we lang nog niet alles weten.

En pacing is gewoon rustig aan doen. Je zelf niet te veel taxeren. Iets wat iedereen zou moeten toepassen want dit voorkomt dingen als burnout. Niks bijzonders aan en zeker geen therapie.