[ archief ] Coronavirus - algemeen topic (deel 3)

[kuklos]

U weet niet dat er een speciaal programma is voor long-covid patienten?

Algemeen: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... long-covid
Zorginstituut: https://www.zorginstituutnederland.nl/V ... a-covid-19

Desondanks ga ik een eind met Onkruid71 mee: de nazorg is waanzinnig bureaucratisch georganiseerd en als je net buiten het rijtje symptomen valt, dan moet je geluk hebben met een oplettende arts. Plus de aanvullende voorwaarden: alleen vergoeding als ...

Kijk, dit is al een stuk specifieker en meer uitleg gevend dan "ze motte luistere naar de patiente".

[Jablan]

En er stond geen datum op de pagina, nog gecheckt of dit wel de meest actuele versie is Gelukkig wel, de wetswijzigingen zijn allemaal erin verwerkt.

[Lady1234]

Er was een tijdje terug een topic, of een aantal reacties, dat weet ik niet precies meer, met klachten over die speciale long-covid behandeling. Als ik mij wel herinner stond men op zijn achterste poten ivm de privacy, omdat er allerlei gegevens verstrekt moesten worden.

Maar die speciale behandeling is er natuurlijk niet voor patiënten met vermoeidheidsklachten door andere aandoeningen.

Maar tenslotte gaat dit topic over corona.

[Lisa29]

Er was een tijdje terug een topic, of een aantal reacties, dat weet ik niet precies meer, met klachten over die speciale long-covid behandeling. Als ik mij wel herinner stond men op zijn achterste poten ivm de privacy, omdat er allerlei gegevens verstrekt moesten worden.

Maar die speciale behandeling is er natuurlijk niet voor patiënten met vermoeidheidsklachten door andere aandoeningen.

Maar tenslotte gaat dit topic over corona.

Corona veroorzaakt toch bij een bepaald percentage patiënten long covid? Dus dat heeft dan met elkaar te maken of begrijp ik het verkeerd?
Toevallig heb ik pas iemand gesproken met long covid. Zij had meegedaan aan een fysiotherapie programma dat normaal gegeven wordt aan patiënten die na chemo vermoeidheidsklachten hebben. Helaas voor haar en een groot deel van haar mede patiënten bleek dit programma juist averechts te werken. Ze had al een jaar long covid en nog geen echt perspectief op verbetering.
Zij had het niet over privacy, ze hoopte vooral dat er iets zou komen waardoor ze beter kan worden.

[Jablan]

Het was dit topic Ex-Covid patiënten moeten verplichten deelnemen aan onderzoek om herstelzorg vergoed te krijgen.

[Onkruid71]

Er was een tijdje terug een topic, of een aantal reacties, dat weet ik niet precies meer, met klachten over die speciale long-covid behandeling. Als ik mij wel herinner stond men op zijn achterste poten ivm de privacy, omdat er allerlei gegevens verstrekt moesten worden.

Maar die speciale behandeling is er natuurlijk niet voor patiënten met vermoeidheidsklachten door andere aandoeningen.

Maar tenslotte gaat dit topic over corona.

Corona veroorzaakt toch bij een bepaald percentage patiënten long covid? Dus dat heeft dan met elkaar te maken of begrijp ik het verkeerd?
Toevallig heb ik pas iemand gesproken met long covid. Zij had meegedaan aan een fysiotherapie programma dat normaal gegeven wordt aan patiënten die na chemo vermoeidheidsklachten hebben. Helaas voor haar en een groot deel van haar mede patiënten bleek dit programma juist averechts te werken. Ze had al een jaar long covid en nog geen echt perspectief op verbetering.
Zij had het niet over privacy, ze hoopte vooral dat er iets zou komen waardoor ze beter kan worden.

Dat heeft waarschijnlijk te maken met die post extortional malaise waar men ook voor waarschuwt.
https://www.bmj.com/content/370/bmj.m2912

Dat maakt bewegen moeilijker.

[Jablan]

https://www.bmj.com/content/370/bmj.m2912

Opening: Graded exercise therapy may not be appropriate for treating post-viral fatigue in patients recovering from covid-19, the National Institute for Health and Care Excellence (NICE) has told doctors
Dit gaat over het VK en de behandelwijze om stapsgewijs meer te bewegen, die wordt gebruikt bij patiënten met ME of met een chronisch vermoeidheidssyndroom en misschien niet de goede methode is om te herstellen van Covid.

Dat is niet dezelfde methode als na een chemokuur en de waarschuwing van het Britse Gezondheidsinstituut is van juli 2020. In Corona-termen een eeuwigheid geleden.

Ik lees de bijdrage van Lisa als een voorbeeld van de zoektocht naar een goede aanpak, dat gaat nu eenmaal met 'proberen en falen'.

Zelf hebben we vorig jaar een persoonlijk 'behandelplan' - niks behandeling, je moet het zelf doen - gekregen. Dat heeft wel geholpen om van niets naar iets te gaan. De rest is ... blijven oefenen, maar niet overbelasten.

Vermoeidheid na Corona heeft verschillende oorzaken, dus ik zou niet speculeren maar doorvragen. Het kan met de longcapaciteit, virusresten, resten van medicatie, afgebouwde spieren, hartconditie, schildklierwerking te maken hebben en deze lijst is nog veel langer. Het enig nuttige advies: schrijf op, wat je opvalt, want in een spreekkamer vergeet je toch de helft, en laat een arts naar je lijstje kijken. Daar komt altijd iets anders uit dan je zelf had verwacht.

[Onkruid71]

https://www.bmj.com/content/370/bmj.m2912

Opening: Graded exercise therapy may not be appropriate for treating post-viral fatigue in patients recovering from covid-19, the National Institute for Health and Care Excellence (NICE) has told doctors
Dit gaat over het VK en de behandelwijze om stapsgewijs meer te bewegen, die wordt gebruikt bij patiënten met ME of met een chronisch vermoeidheidssyndroom en misschien niet de goede methode is om te herstellen van Covid.

Dat is niet dezelfde methode als na een chemokuur en de waarschuwing van het Britse Gezondheidsinstituut is van juli 2020. In Corona-termen een eeuwigheid geleden.

Ik lees de bijdrage van Lisa als een voorbeeld van de zoektocht naar een goede aanpak, dat gaat nu eenmaal met 'proberen en falen'.

Zelf hebben we vorig jaar een persoonlijk 'behandelplan' - niks behandeling, je moet het zelf doen - gekregen. Dat heeft wel geholpen om van niets naar iets te gaan. De rest is ... blijven oefenen, maar niet overbelasten.

Vermoeidheid na Corona heeft verschillende oorzaken, dus ik zou niet speculeren maar doorvragen. Het kan met de longcapaciteit, virusresten, resten van medicatie, afgebouwde spieren, hartconditie, schildklierwerking te maken hebben en deze lijst is nog veel langer. Het enig nuttige advies: schrijf op, wat je opvalt, want in een spreekkamer vergeet je toch de helft, en laat een arts naar je lijstje kijken. Daar komt altijd iets anders uit dan je zelf had verwacht.

Deze behandeling is ook niet raadzaam bij ME/CVS patiënten en is zelfs slecht.
Als je van een lichamelijke inspanning of geestelijke inspanning, hoe klein deze ook is achteruit gaat, kan dat duiden op PEM. Ga bij diverse artsen maar eens vragen wat dat precies is en dan zullen ze zeggen dat ze dat moeten uitzoeken. En dat het een ouder bericht is wil niet zeggen dat het niet correct is. Toen was er al sprake van PEM bij long COVID patiënten.
Dit is allemaal niet nieuw .

Heb het net nog ff opgezocht, volgens mij krijgen ze na chemo therapie GET ( graded exercise therapy). En dat werd dus toen al afgeraden bij long COVID patiënten, vooral als ze PEM hebben.

[Lisa29]

https://www.bmj.com/content/370/bmj.m2912

Opening: Graded exercise therapy may not be appropriate for treating post-viral fatigue in patients recovering from covid-19, the National Institute for Health and Care Excellence (NICE) has told doctors
Dit gaat over het VK en de behandelwijze om stapsgewijs meer te bewegen, die wordt gebruikt bij patiënten met ME of met een chronisch vermoeidheidssyndroom en misschien niet de goede methode is om te herstellen van Covid.

Dat is niet dezelfde methode als na een chemokuur en de waarschuwing van het Britse Gezondheidsinstituut is van juli 2020. In Corona-termen een eeuwigheid geleden.

Ik lees de bijdrage van Lisa als een voorbeeld van de zoektocht naar een goede aanpak, dat gaat nu eenmaal met 'proberen en falen'.

Zelf hebben we vorig jaar een persoonlijk 'behandelplan' - niks behandeling, je moet het zelf doen - gekregen. Dat heeft wel geholpen om van niets naar iets te gaan. De rest is ... blijven oefenen, maar niet overbelasten.

Vermoeidheid na Corona heeft verschillende oorzaken, dus ik zou niet speculeren maar doorvragen. Het kan met de longcapaciteit, virusresten, resten van medicatie, afgebouwde spieren, hartconditie, schildklierwerking te maken hebben en deze lijst is nog veel langer. Het enig nuttige advies: schrijf op, wat je opvalt, want in een spreekkamer vergeet je toch de helft, en laat een arts naar je lijstje kijken. Daar komt altijd iets anders uit dan je zelf had verwacht.

Deze behandeling is ook niet raadzaam bij ME/CVS patiënten en is zelfs slecht.
Als je van een lichamelijke inspanning of geestelijke inspanning, hoe klein deze ook is achteruit gaat, kan dat duiden op PEM. Ga bij diverse artsen maar eens vragen wat dat precies is en dan zullen ze zeggen dat ze dat moeten uitzoeken. En dat het een ouder bericht is wil niet zeggen dat het niet correct is. Toen was er al sprake van PEM bij long COVID patiënten.
Dit is allemaal niet nieuw .

Heb het net nog ff opgezocht, volgens mij krijgen ze na chemo therapie GET ( graded exercise therapy). En dat werd dus toen al afgeraden bij long COVID patiënten, vooral als ze PEM hebben.

Heel vervelend dat de methodes bij chemo en ME/CVS niet werken bij long covid. Of degene waar ik het over heb ook graded exercise heeft gehad weet ik niet. Wel dat ze door de behandeling nog meer achteruit gegaan, wat zowel voor haar als voor de behandelaars behoorlijk frustrerend was. De zoektocht naar wat wel werkt tegen PEM kost ook weer een hoop energie.
De dame waar ik het over heb was nog steeds behoorlijk benauwd, dat was ook duidelijk hoorbaar. Daarnaast beschreef ze ook een soort 'mist' in haar hoofd. Dat zorgt onder meer voor woordvindproblemen zoals mensen met afasie die ook hebben.
Dat mensen in het begin dachten "corona valt wel mee" is op zich begrijpelijk. Alleen als je mensen spreekt met long covid of nabestaanden van overledenen (soms ook jonge mensen) besef je dat het NIET meevalt. Wat de oplossing is weet ik ook niet, maar dat we niet onze kop in het zand moeten steken lijkt me duidelijk.

[criticus2]

dat de RIVM cijfers rammelden wisten we al langer. Is ook door leden OMT vastgesteld . mn rekenmodellen die niet kloppen (zal dan ongetwijfeld berusten op verkeerde aannames).

Punt is ook dat de regering de QR code wilde inzetten niet om de besmettingen te beperken maar om de vaccinatiegraad te verhogen. Zeggen ze niet met zoveel worden maar is als je over de maatregelen nadenkt, en mn de gaten in de redeneringen daaromtrent kan het niet anders zijn dan dat.

Ik herhaal hem maar even: ik ben voor vaccineren... Maar ik ben tegen de manier waarop de QR code ingezet is en tegen G2. Wil je het goed doen is G1 de enige juiste weg. Anders G3 handhaven en vooral zorgen dat adviezen en regels nageleefd worden want dat is waar het mee mis gaat. Het moge inmiddels duidelijk zijn dat vaccineren mooi is voor de gevaccineerde om ziekenhuisopnames te beperken en ziekteverloop milder te maken, maar dat het geen besmettingen op zich tegenhoudt , zeker niet wanneer men onder dekking QR code andere zaken laat vallen (afstand houden etc).

[16again]

dat de RIVM cijfers rammelden wisten we al langer. Is ook door leden OMT vastgesteld . mn rekenmodellen die niet kloppen (zal dan ongetwijfeld berusten op verkeerde aannames).

Punt is ook dat de regering de QR code wilde inzetten niet om de besmettingen te beperken maar om de vaccinatiegraad te verhogen. Zeggen ze niet met zoveel worden maar is als je over de maatregelen nadenkt, en mn de gaten in de redeneringen daaromtrent kan het niet anders zijn dan dat.

Precies dat laatste punt was ook de conclusie van Canadese onderzoekers in link van jose2501:
https://www.ftm.nl/artikelen/basis-qr-c ... jfelachtig

In hun voorlopige onderzoeksresultaten concluderen de Canadezen dat vaccinatiepaspoorten effectief zijn in het opkrikken van de vaccinatiegraad. Maar de voordelen van uitsluiting van ongevaccineerden zijn volgens hen ‘minder duidelijk’. Ze wijzen op de maatschappelijke schade.

[Lisa29]

Of mensen gaan echt rare dingen doen, zoals de man in dit artikel:
https://www.telegraaf.nl/nieuws/1203921 ... vaccineren
Ik moet er stiekem wel een beetje om glimlachen.

[Lady1234]

Of mensen gaan echt rare dingen doen, zoals de man in dit artikel:
https://www.telegraaf.nl/nieuws/1203921 ... vaccineren
Ik moet er stiekem wel een beetje om glimlachen.

Eigenlijk is het om te huilen.

[Lisa29]

Of mensen gaan echt rare dingen doen, zoals de man in dit artikel:
https://www.telegraaf.nl/nieuws/1203921 ... vaccineren
Ik moet er stiekem wel een beetje om glimlachen.

Eigenlijk is het om te huilen.

Eigenlijk wel, zo erg dat ik er toch een beetje om moet lachen.
Ik snap nu echt niks meer van de boostercampagne. Mensen die veel later geprikt zijn dan ik krijgen veel eerder de booster vanwege hun leeftijd. Mijn laatste prik is meer dan 7 maanden geleden, voordat ik aan de beurt ben zal het 9 of 10 maanden zijn. Ik hoop dat van der Laan en Woe morgenavond de boostercampagne in hun liedje van 1 minuut kunnen uitleggen

[Lady1234]

Maar er moet in ieder geval een periode van zes tot zeven maanden zitten tussen die tweede en de booster vaccinatie. En ouderen zijn in het algemeen eerder gevaccineerd dan jongeren.

[Lisa29]

Maar er moet in ieder geval een periode van zes tot zeven maanden zitten tussen die tweede en de booster vaccinatie. En ouderen zijn in het algemeen eerder gevaccineerd dan jongeren.

In het algemeen wel ja, maar dus niet in mijn geval. En dat maakt het verwarrend. Ik zit al over de 7 maanden heen, terwijl de ouderen die ik ken soms net 6 maanden halen.
Ach ja ik ben meestal de uitzondering

[Nijogeth]

Onze plannen zijn vanavond geweldig gegaan. Maximaal 200 mensen is het uiteindelijk geworden. We hebben ook booster shots uitgedeeld (althans, zo noemden we de shots), maar ik denk dat ik me zelden zo vrij heb gevoeld als deze avond. Gelukkig morgen weer.

[kuklos]

Ik snap nu echt niks meer van de boostercampagne. Mensen die veel later geprikt zijn dan ik krijgen veel eerder de booster vanwege hun leeftijd. Mijn laatste prik is meer dan 7 maanden geleden, voordat ik aan de beurt ben zal het 9 of 10 maanden zijn.

Yups. Dit is ook de terechte kritiek op de regering. Wie of wat willen ze nu precies beschermen? Nu wordt er enkel gekeken naar leeftijd met de boostercampagne, maar niet naar kwetsbaarheid. Daarmee doe je dus weinig aan het voorkomen dat de zorg minder belast wordt.
En dat is nog buiten de kritiek om dat andere landen al veel verder zijn met de boostercampagne.

[Lady1234]

De zeer kwetsbare personen, die onder behandeling zijn van een specialist, zijn al eerder opgeroepen voor een derde prik.

[Jablan]

Of zelfs voor een vierde.