Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

[Onkruid71]

Ik schrijf het hier neer, omdat het meerendeel van Nederland gewoon denkt , dat het allemaal wel goed komt voor die mensen met long covid en dat er genoeg gebeurt in Nederland. Dus kennis delen, maar ik krijg er elke keer zoveel verweer op, dat het onderhand wel lijkt dat ze dat gewoon niet willen weten.
Er wordt genoeg door bepaalde stichtingen gedaan om dat duidelijk te krijgen in de politiek. Moet ik dan nog meer actie ondernemen, of mensen laten zien dat het niet zo is wat ze denken met feiten. Dan denk ik het laatste.
Het is geen ver van je bed show, het is allemaal behoorlijk dichtbij. Die mensen hebben ook recht op een toekomst, goede levenskwaliteit en duidelijkheid.
Als er goede dingen gebeuren schrijf ik ze ook. Maar slechte dingen mogen ook geschreven worden.

[moederslink]

Voor de aardigheid heb ik eens een tijdslijn opgezocht vwb de bestrijding van HIV :
- 1981 : ontdekking AIDS , een nieuwe ziekte
- 1983 : ontdekking van het hiv- virus
- 1985: oprichting Aidsfonds
- 1985 : HIV test ontwikkeld
-1986: medicijn AZT lijkt aan te slaan
- 1987: eerste Nederlandse voorlichtingscampagne
- 1990: Aids infolijn
-1996 : combinatietherapie , een coctail van hiv remmende medicijnen wordt een grote doorbraak
- 1996: 3.5 miljoen nieuwe hiv-infecties
-2000: start projecten in Afrika
-2001: merkloze hiv-remmers komen op de markt
-2007: 3 in 1 pil komt op de markt
- 2011: doorbraak: behandeling als preventie
- 2012 : hiv- preventie pil PrEP
-2015 : ontwikkeling werkend hiv- vaccin komt dichterbij
-2030 : doelstelling is om dmv medicijnen het einde van aids en hiv te bewerkstelligen.

We zijn nu dus al sinds ongeveer 1983 ( ontdekking hiv- virus ) bezig, dus al zo.n 40 jaar (!) en straks in 2030 zijn ' we' zo.n 50 jr(!) bezig geweest.

Ook Long-Covid en de gerelateerde klachten zijn nieuw .
De ontwikkelingen en onderzoeken vergen dus een heel lange tijd.

[Onkruid71]

Voor de aardigheid heb ik eens een tijdslijn opgezocht vwb de bestrijding van HIV :
- 1981 : ontdekking AIDS , een nieuwe ziekte
- 1983 : ontdekking van het hiv- virus
- 1985: oprichting Aidsfonds
- 1985 : HIV test ontwikkeld
-1986: medicijn AZT lijkt aan te slaan
- 1987: eerste Nederlandse voorlichtingscampagne
- 1990: Aids infolijn
-1996 : combinatietherapie , een coctail van hiv remmende medicijnen wordt een grote doorbraak
- 1996: 3.5 miljoen nieuwe hiv-infecties
-2000: start projecten in Afrika
-2001: merkloze hiv-remmers komen op de markt
-2007: 3 in 1 pil komt op de markt
- 2011: doorbraak: behandeling als preventie
- 2012 : hiv- preventie pil PrEP
-2015 : ontwikkeling werkend hiv- vaccin komt dichterbij
-2030 : doelstelling is om dmv medicijnen het einde van aids en hiv te bewerkstelligen.

We zijn nu dus al sinds ongeveer 1983 ( ontdekking hiv- virus ) bezig, dus al zo.n 40 jaar (!) en straks in 2030 zijn ' we' zo.n 50 jr(!) bezig geweest.

Ook Long-Covid en de gerelateerde klachten zijn nieuw .
De ontwikkelingen en onderzoeken vergen dus een heel lange tijd.

als je dit hetzelfde zou doen van ME, dus niet CVS, dan zul je zien dat dat er heel wat anders uit ziet. ME ligt iets dichter bij Long Covid namelijk. Vele klachten zoals PEM, Pots, Brainfog bijvoorbeeld. Dan kom je een hele hoop erge missers tegen, Dat is wat voorkomen moet worden.

Ik geloof dat het niet makkelijk om het allemaal uit te zoeken. Dat heeft zijn tijd nodig, maar fouten die in het verleden gemaakt zijn, moeten voorkomen worden, en die fouten zie je voornamelijk terugkomen in ziektes waarbij uitputting voor komt.

[moederslink]

Ik weet heel erg goed wat ME is en wat het voor je lijf betekent.
Heb er heel erg mee te maken gehad rond eind jaren 90.
Ik kon niks! Was dood-en doodmoe na wat voor inspanning dan ook. Complete uitputting!

Eerst de missers dan uiteindelijk de oplossing- de ontwikkeling in de wetenschap staat nooit stil!
Geduld!

[angel1978]

omdat het meerendeel van Nederland gewoon denkt

Maar dat meerendeel van Nederland komt hier niet op dit forum en al zeker niet in dit topic!
Als er al gasten hier komen, dan komen ze hun frustratie of vraag hier droppen en over het algemeen is men weer weg. Hoeveel verschillende gasten zie je hier eigenlijk in dit topic en dan zijn de mensen die hier wel komen het over het algemeen nog met je oneens ook...

maar ik krijg er elke keer zoveel verweer op

Dat is het hele idee van een forum, maar dat lijk je niet te snappen.. Als je enkel wil zenden of zieltjes wil winnen, stuur een brief of begin een website en post daar op. Hier krijg je ook wel eens tegengas, maar daar kun je blijkbaar niet mee om gaan.

Moet ik dan nog meer actie ondernemen, of mensen laten zien dat het niet zo is wat ze denken met feiten. Dan denk ik het laatste.

Maar dan ben je hier overduidelijk op de verkeerde plek.
Dat betekent niet dat het niet MAG, maar ook niet dat je dus dan maar zonder weerwoord je gang kan gaan.

[moederslink]

Ik schrijf het hier neer, omdat het meerendeel van Nederland gewoon denkt , dat het allemaal wel goed komt voor die mensen met long covid en dat er genoeg gebeurt in Nederland. Dus kennis delen, maar ik krijg er elke keer zoveel verweer op, dat het onderhand wel lijkt dat ze dat gewoon niet willen weten.
(...)

Natuurlijk krijg je tegengeluid én verweer, het wordt eentonig en langdradig.
Het is nu al topics lang steeds opnieuw maar weer hetzelfde riedeltje.
Dit forum kan niets concreets voor je betekenen, behalve raad/ adviezen geven.
Accepteer dat de oplossing nog lang op zich laat wachten en weet zolangzamerhand dat men hier volop mee bezig is.
Het kost tijd-geld- en mankracht.

Door uitgestelde behandelingen lijden honderden, zo niet duizenden patiënten.
Ook zij zouden topics op Radar kunnen openen en iedere keer kunnen klagen.
Het helpt niet!
Je moet bij de verantwoordelijken zijn.

[Lowieze]

https://www.postcovidnl.nl/ervaringen/g ... -na-corona

Een forum voor mensen die vragen hebben over herstel na covid, tips zouden willen krijgen of geven en ervaringen willen delen.

[Erthanax]

Ik schrijf het hier neer, omdat het meerendeel van Nederland gewoon denkt , dat het allemaal wel goed komt voor die mensen met long covid (...)

Denkt het merendeel dat echt? Ik zie nooit berichten in de media dat het wel meevalt, integendeel. Ik zie vooral berichten over patiënten die tegen allerhande problemen aanlopen.

(...) en dat er genoeg gebeurt in Nederland. (...)

Genoeg is een subjectief begrip. Er gebeurt in ieder geval heel wat.

(...) Dus kennis delen, maar ik krijg er elke keer zoveel verweer op, dat het onderhand wel lijkt dat ze dat gewoon niet willen weten. (...)

Met "ze" bedoelt u vermoedelijk "jullie, de forumleden actief in dit topic". Laat ik voor mezelf spreken: Inmiddels is het mij ruimschoots duidelijk wat uw standpunt is. Dat standpunt geduriglijk blijven herhalen maakt het niet duidelijker en zorgt ook niet voor meer begrip, eerder voor irritatie of -- nog erger! -- onverschilligheid.

(...) Er wordt genoeg door bepaalde stichtingen gedaan om dat duidelijk te krijgen in de politiek. (...)

Uit uw pen noem ik dat goed nieuws. Maar wat is dan de meerwaarde van uw berichten in dit topic?

(...) Moet ik dan nog meer actie ondernemen, of mensen laten zien dat het niet zo is wat ze denken met feiten. Dan denk ik het laatste. (...)

Als "nog meer actie ondernemen" (jegens beleidsmakers) volgens u geen zin heeft, wat is dan de meerwaarde van uw berichten in dit topic? Welke denkbeelden van de lezers van dit topic wilt u dan met feiten bestrijden? Volgens mij ontkent niemand de ernst van long covid. Niemand zal bezwaar hebben tegen feiten, maar uw standpunt dat er in Nederland te weinig onderzoek naar wordt gedaan is geen feit maar uw mening.

(...) Het is geen ver van je bed show, het is allemaal behoorlijk dichtbij. Die mensen hebben ook recht op een toekomst, goede levenskwaliteit en duidelijkheid. (...)

Daarmee ben ik het natuurlijk volledig eens.

(...) Als er goede dingen gebeuren schrijf ik ze ook. Maar slechte dingen mogen ook geschreven worden.

Natuurlijk mag dat, maar wat schieten u en ik (en de andere forumleden) ermee op? Weinig tot niets, vrees ik. U voelt zich steeds meer onbegrepen en gefrustreerd, een groeiend aantal forumleden (is mijn indruk) raakt geërgerd. Dat is wat mij betreft een "lose/lose situation".

Ik raad u nogmaals aan de weinige energie die u hebt te gebruiken voor iets wat u een meer positief gevoel kan geven. Als er bv over u een human-interestartikel of een interview zou verschijnen op een website, in een lokaal nieuwsblad, in een nieuwsbrief of in een periodiek van een vereniging, stichting, vakbond of zorgverzekeraar, dan zou u dat veel meer voldoening en erkenning geven, dunkt me.

[Jablan]

https://www.postcovidnl.nl/ervaringen/g ... -na-corona

Een forum voor mensen die vragen hebben over herstel na covid, tips zouden willen krijgen of geven en ervaringen willen delen.

Van het Longfonds, opvolger van het Coronaplein. In mijn ogen een betere plek om te pleiten voor onderzoek. Zelf blijven we er ver vandaan, daar is het glas te vaak half leeg.

@Moederslink: bij je HIV overzicht ontbreekt de periode 1975-1981. In die jaren werden de eerste patiënten beschreven in de vakbladen met vaak genoeg de vraag: wat is er mis of wat doen wij verkeerd / goed of heeft iemand patiënten met dezelfde symptomen? Pas in 1981 is er een naam aan gegeven.

[reggie2]

een groeiend aantal forumleden (is mijn indruk) raakt geërgerd. Dat is wat mij betreft een "lose/lose situation".

Geen last van .....of je moet dat "kliekje " bedoelen.
Onkruid heeft net zoveel recht om hier te reageren .

[Erthanax]

een groeiend aantal forumleden (is mijn indruk) raakt geërgerd. Dat is wat mij betreft een "lose/lose situation".

Geen last van .....of je moet dat "kliekje " bedoelen.
Onkruid heeft net zoveel recht om hier te reageren .

Suggeeert u nu dat ik Onkruid71 het recht ontzeg, of zou willen ontzeggen, hier te reageren? Daarvan is is geen sprake en mijn bericht geeft ook geen enkele aanleiding dat te veronderstellen.

[reggie2]

een groeiend aantal forumleden (is mijn indruk) raakt geërgerd. Dat is wat mij betreft een "lose/lose situation".

Geen last van .....of je moet dat "kliekje " bedoelen.
Onkruid heeft net zoveel recht om hier te reageren .

Suggeeert u nu dat ik Onkruid71 het recht ontzeg, of zou willen ontzeggen, hier te reageren? Daarvan is is geen sprake en mijn bericht geeft ook geen enkele aanleiding dat te veronderstellen.

Goed lezen, maar jij begrijpt precies wat ik bedoel.

[Erthanax]

Ik lees goed en ik lees nog steeds uw suggestie.

[Onkruid71]

Ik vond nog een samenvatting LongCovid debat van gisteren.
https://threadreaderapp.com/thread/1542 ... 92417.html

[Onkruid71]

Korte samenvatting van de eerste resultaten van het onderzoek van C-support/Erasmus.

https://threadreaderapp.com/thread/1542 ... 98945.html

[Lowieze]

Korte samenvatting van de eerste resultaten van het onderzoek van C-support/Erasmus.

https://threadreaderapp.com/thread/1542 ... 98945.html

Ik mis in zulke onderzoeken hoe de gezondheid was voordat deze mensen besmet werden met het corona-virus, dat lijkt me namelijk niet onbelangrijk.

[Onkruid71]

Korte samenvatting van de eerste resultaten van het onderzoek van C-support/Erasmus.

https://threadreaderapp.com/thread/1542 ... 98945.html

Ik mis in zulke onderzoeken hoe de gezondheid was voordat deze mensen besmet werden met het corona-virus, dat lijkt me namelijk niet onbelangrijk.

Dat is toch niet belangrijk om behandelingen te zoeken voor deze mensen lijkt me.

[Lowieze]

Dat is toch niet belangrijk om behandelingen te zoeken voor deze mensen lijkt me.

O, de behandeling zou dan voor iedereen hetzelfde moeten zijn? Bijzonder.
Ik zie veel vermoeidheidsklachten en o.a. conditieverlies. Wat als je conditie al bijzonder slecht was vóór de besmetting?
Wat als je bijv. al tegen een burn-out aan zat vóór de besmetting?
Het lijkt me niet goed als zulke mensen precies dezelfde revalidatie zouden krijgen als hele fitte mensen die 100% gezond waren.
Ik vind het heel apart dat de condities niet worden benoemd, het lijkt me sterk dat het allemaal gezonde mensen waren zonder onderliggende kwalen.

[Jablan]

Het was doorklikken om bij de publiekssamenvatting uit te komen en lezen. Sommige resultaten zijn ronduit alarmerend.

Kanttekening: 6.764 deelnemers (11.548 uitgenodigd voor onderzoek) verkleuren het beeld. Ik ben al meer onderzoeken tegengekomen, waarin naast de enquête in de database wordt gekeken om de resultaten te controleren en waar nodig te corrigeren om op een algemeen geldend beeld uit te komen. Dat is hier niet mogelijk, omdat vanaf dag 1 in Nederland niets is ingericht voor follow-up. Misschien kunnen de zorgverzekeraars de data nog aanvullen aan de hand van de behandelcodes, zodat de resultaten meer kwaliteit krijgen. Met de aanbevolen vervolgstappen ben ik het hartgrondig eens (met van mij de toevoeging: de situatie in Nederland en Duitsland is grotendeels hetzelfde. Waar multi-disciplinair wordt gewerkt, melden de patiënten de meeste progressie.)

De lijst met de gezondheidsklachten komt mij akelig bekend voor. *grijns* Achter het symptoom onze ervaring of mijn commentaar

1. Vermoeidheid We slapen meer dan voor maart 2020.
2. Conditieverlies Logisch gevolg van verminderde longcapaciteit en te lang te weinig doen. Atrofie.
3. Concentratieproblemen Waren bij ons tijdelijk. Zelf ben ik weer terug bij de situatie van voor Corona - ik verveel mij tijdens vergaderingen, omdat ik altijd direct bij de oplossing ben, terwijl de rest nog bezig is om zich het probleem eigen te maken.
4. Problemen met prikkelverwerking Dit is een kip-ei-symptoom. Komt het door het virus of komt het door de beperkingen? Als het door het virus komt, dan moet het meetbaar zijn, bijvoorbeeld lichtflitsen en de reactie van de ogen daarop. Komt het door de beperkingen van de overheden, dan is het ontwenning en het weer wennen aan meer drukte.
5. Kortademigheid bij inspanning Wijst in 2 richtingen: Longcapaciteit minder of bloed kan minder zuurstof transporteren.
6. Geheugenproblemen De volgende vage. Een hersenscan geeft hier meer duidelijkheid: is de doorbloeding van dit deel van de hersenen minder? Zo nee, dan hangt het meer samen met de concentratieproblemen. Training helpt. Abonnement op Denksport, zeggen we dan.
7. Woordvindstoornissen Nog steeds, maar niet dagelijks.
8. Hoofdpijn Vochthuishouding ontregeld.
9. Slaapproblemen Niet door Covid.
10. Prikkelbaarheid Als de prikkelverwerking al moeizaam gaat ...
11. Hartkloppingen Ook een dubbele. Kan samenhangen met dit virus, maar ook met stress.
12. Spierpijn Alweer een kip-ei. Gevolg van slechter bloed of van te weinig doen?
13. Duizeligheid Wijst naar de bloeddruk en die kan sterker schommelen dan voor Covid. Als je beweegt, dan daalt de bloeddruk en als je weinig kunt, maar veel wilt, dan is duizeligheid een symptoom daarvan.
14. Spierzwakte Atrofie?
15. Pijn in extremiteiten Pijn op het toilet. Virus heeft nieren, darmen beschadigd of de controle over de spieren is moeilijker geworden.
16. Pijn op de borst Hart en longen.
17. Gewrichtspijn Vochthuishouding, belasting.
18. Kortademigheid in rust Deze kennen we alleen van andere patiënten, bij wie het virus grote longschade heeft veroorzaakt. Al dan niet versterkt door een verblijf op de IC.
19. Somberheid Goede dagen, slechte dagen.
20. Verminderde/verlies van reuk Pas de laatste tijd ruik ik meer. Ruim 2 jaar verder, terwijl ik voor maart 2020 al een redelijk slechte neus had.
21. Keelpijn
22. Koorts
23. Verminderde/verlies van smaak De smaak - niet meer het idee hebben dat je karton eet - was vrij snel terug.
24. Tintelingen in extremiteiten
25. Hoesten Meer dan vroeger. Heeft te maken met de slijmproductie.
26. Verwardheid
27. Angst Last van angst, paniek en desoriëntatie had ik recent voor het eerst - nooit eerder gehad. De plaatselijke verdoving van de tandarts had dit effect. Dat wordt in de toekomst flink zeuren om minder dan 50% van de normale dosis te krijgen.
28. Misselijkheid
29. Menstruatieklachten Mannenhuishouding.
30. Haarverlies Groeit weer terug, kan bij stress optreden en dan het soort stress, waarbij je onbewust bezig bent met lastige onderwerpen.
31. Huidproblemen Idem.
32. Diarree
33. Slijm ophoesten Nog steeds een hogere slijmproductie dan voor maart 2020.
34. Verminderde eetlust

Wij zijn nu 2 jaar en 4 maanden verder. Meeste symptomen zijn verleden tijd. Longen zijn nog herstellende. Wel een reminder erbij: wij zijn mannen, ons immuunsysteem werkt anders dan dat van vrouwen, en we waren in de eerste ronde aan de beurt.

Bij latere virusvarianten zullen dezelfde symptomen in een andere volgorde opduiken.

[Jablan]

Dat is toch niet belangrijk om behandelingen te zoeken voor deze mensen lijkt me.

Dat is wel belangrijk, omdat niet elk symptoom 1 op 1 te koppelen is aan een virus.

Een meer bekend voorbeeld nu: Diabetes. Het symptoom is uitval van de alvleesklier. Dat kan een gevolg zijn van
- verkeerd dieet
- erfelijke aanleg
- kanker in een vroeg stadium

Vooral die kanker kan heel lang onder de oppervlakte blijven.